Благотворительный детский фонд «Сила добра» отметил на минувшей неделе свое пятилетие. Некоммерческая организация, состоящая из двух сотрудников и десятка волонтеров, успела за время работы стать одним из крупнейших фондов на Северо-Западе России. При этом директор «Силы добра», а также ее идейный вдохновитель Татьяна Козлова сознательно ограничивает поле своей деятельности Республикой Коми. О том, что стало итогом пяти лет работы, кто до сих пор не понимает, что такое благотворительная организация, и почему фонд не любят чиновники, Татьяна Козлова рассказала в интервью «Республике».

Фото Кирилла Затрутина

– Итак, фонду пять лет. Как ощущения?

– Такое ощущение, что прошло не пять, а сто лет. Для нас прошла целая эпоха. И очень многое изменилось. В отношении пациентов к фонду не стало потребительского отношения. Люди стали понимать, что мы работаем не по «хочу», не по тому, как человек себя позиционирует, а на основании документов и конкретных рекомендаций врачей. Сегодня родители, которые обращаются в фонд и получают помощь, очень тесно сотрудничают со своими лечащими врачами. Раньше этого не было. Также и наши врачи стали понимать необходимость обращения их пациентов за помощью в фонд. Победа над болезнью бывает тогда, когда слаженно работает команда «родитель – ребенок – врач – благотворитель».
– А в отношении благотворителей к фонду что-то поменялось?

– В самом начале мы были никому не известны, вокруг было множество мошенников и недоверия. Нам пришлось долго выстраивать репутацию фонда, постепенно у нас появились надежные друзья и постоянные благотворители, волонтеры. Их слаженная работа стала возможна только тогда, когда фонд своими действиями зарекомендовал себя с хорошей стороны, это подтверждалось несколько лет. Каким бы крутым ни был лидер какой-либо организации, в самом начале ее работы все равно есть некий элемент недоверия. Мы через это прошли, хотя это не значит, что у нас нет трудностей.

– По-прежнему есть недоверие?

– Это естественно, мы не можем нравиться всем, мы не можем быть картиной для подражания всем жителям Коми. Это было бы неестественно. Но есть люди, которые обращались в фонд, наблюдали за его деятельностью, вникали в суть наших проблем и механизмы нашей работы. А есть люди, которые не хотят или не желают вникать, и потому для них многое остается непонятным. Если есть какие-то сомнения – это нормально, и слава богу, что это есть, потому что это дает стимул фонду работать с новыми формами, новыми методами, больше открываться, может быть.

– Что остается в сухом остатке работы в течение пяти лет, помимо эмоций и впечатлений?

– Если бы фонд сегодня закрывался, то можно было бы сказать, что после нашей работы остались живые дети, которым мы помогали всем миром. У нас появилась гуманная среда для детей в больницах, мы стали акцентировать внимание на игровых зонах и игровых комнатах. Мы стали говорить о том, что нельзя отделять психологическую помощь от медикаментозной, психолог должен быть рядом с пациентом и его врачом и семьей от постановки диагноза до момента излечения и еще какое-то время после этого. Мы смогли подружиться и выстроить работу с федеральными медицинскими центрами. И это тоже новое явление для республики, когда инициатором работы с федеральным центром стали НКО и врачебное сообщество, а не региональный минздрав. Первый год нам пришлось это доказывать, убеждать всех, что это продуктивно и полезно, сегодня это стало региональной государственной программой.

– За пять лет работы в фонде его сотрудники и вы лично еще не получили медицинского образования?

– Конечно, медики могли бы с этим поспорить, они бы сказали, что пять лет работы в фонде и почти десять лет учебы врачей несопоставимы. Но дело в специфичных навыках и наработках. Иногда даже высокопрофессиональные врачи по какому-то узкому направлению имеют меньше опыта общения с пациентами и разными случаями, а в фонд приходят интересные и нестандартные случаи. Да, мы в этом плане крутые, и если бы врачи захотели, они бы существенно обогатили свой опыт, используя связи и наработки фонда.

– Фонд имеет статус регионального, но надо признать, что вы работаете как минимум на территории всего Северо-Запада России: принимаете детей, сотрудничаете с медицинскими центрами и другими фондами. Как так получается и зачем это вам?

– Это стремление повысить свои знания и привлечь интересных и полезных людей в наш регион. Мы не так много работаем за пределами республики. К нам часто обращаются за помощью со всех уголков России, но мы многим отказываем, потому что фонд работает на территории Коми и на благо детей Коми. «Нашими» становятся те, кто волей судьбы оказывается в наших республиканских детских больницах независимо от его прописки. Остальным мы просто подсказываем контакты профильных фондов и медицинских центров. Наша территория – Коми, мы стараемся не выходить за ее пределы. Всякий раз, когда у нас в республике ведется сбор на лечение ребенка откуда-то с юга или вовсе из-за границы, это оттягивает помощь от наших детей. У нас, поверьте, немало детей нуждаются в такой помощи, и нас на всех, к сожалению, не хватает. Поэтому я против того, чтобы благотворительные деньги утекали из региона, у нас тут хватает проблем, которые можно решить с помощью благотворителей.

– А своим всем помогаете, кто ни придет?

– Не всем. Если человек просто просит денег и его желания не подтверждаются медицинскими документами, а мы каждый раз связываемся с лечащими врачами в поиске подтверждений, мы отказываем в помощи. Одна из причин обращения в фонд – это медицинский туризм, который стоит неоправданно больших денег. Мы за то, чтобы была объективность оценки необходимости заграничного лечения. Да, в нашей жизни были заграничные клиники, которые спасали детей, например, маленькая воркутинка Полина Царенкова. И были клиники, откуда детей родители забирали в цинковых гробах. Чаще всего такие поездки аргументированы только желанием мамы лечиться за границей. В нестандартных ситуациях при редких формах заболеваний мы становимся на сторону пациентов и отправляем их сначала в федеральные центры на обследование и лечение. А еще у нас есть примеры, когда от ребенка отказывались федеральные центры, не помогали заграничные клиники, но спасали наши врачи здесь, в Коми. Четырехлетняя Аня Антонова была признана безнадежной в Москве и Кельне, а сейчас она жива и здорова, и все у нее хорошо благодаря врачам Республиканской детской больницы.

– Фонд может ошибаться в решении, кому помогать, а кому нет?

– Может, конечно. Решение о том, как лечить ребенка, принимают в конечном счете только родители. Мы можем ошибаться, и мы имеем примеры, когда мы ошибались. Но мы не можем работать по-другому, то есть без документов. У нас есть в Сыктывкаре девочка с редким генетическим заболеванием, которое не лечат в России. Ее вылечили немецкие медики. Но мы ей помочь не можем, потому что нет документов, подтверждающих необходимость лечения за границей.

– Сейчас, говорят, кризис, денег у людей нет. Как выживает фонд в такое время?

– Сейчас нашими благотворителями все чаще становятся люди с не самым высоким уровнем дохода, но это те люди, которые видят результаты своей помощи. Все меньше поддержки поступает от юридических лиц. Но при этом мы стали теснее работать с правительством республики в плане решения разных острых социальных вопросов, например, развития паллиативной помощи. Долгое время мы все об этом говорили и наконец услышали друг друга. Сейчас есть паллиативные койки в больницах, у нас дети с онкологией, как еще семь лет назад, не выписываются домой умирать, а остаются под присмотром врачей. Мы стали уделять внимание тому, чтобы было доступное обез-боливание не только для детей, но и для взрослых. В этой категории нельзя делить людей на детей и взрослых. Республика Коми сейчас не без участия фонда одной из первых создала регистр орфанных пациентов, то есть детей с редкими генетическими заболеваниями. И такие пациенты у нас обеспечены лекарствами. А еще волонтерами фонда, которые экономят колоссальное количество времени и денег для нас, стали члены кабинета министров, это их добровольное желание. Они помогают нам срочно доставлять в Коми редкие лекарства. Иногда бывает так, что утром назначается лекарство, в регионе его нет, потому что потребность в нем появилась впервые, а вечером мы уже забираем этот препарат у самолета и передаем его больному ребенку. Такая помощь как минимум достойна уважения.

– А что именно делается в направлении развития паллиативной помощи? Пару лет назад ее в Коми, кажется, вовсе не было.

– Паллиативные пациенты – это не только онкологические больные, их всего примерно треть, остальные – это люди с поражением центральной нервной системы, неврологическими заболеваниями, тяжелыми травмами и прогрессирующими генетическими заболеваниями. Я лично против того, чтобы эти люди постоянно находились в паллиативном стационаре. Дома можно создать условия для их жизни, но для этого необходимо формирование паллиативных бригад, которые могли бы при необходимости выезжать к таким пациентам домой. Но и стационар тоже необходим, особенно такая его форма, как хоспис. Есть договоренности и внутренние решения минздрава Коми о том, что хоспису в Сыктывкаре быть. Я надеюсь, что в свете последних событий эти договоренности и предпосылки, которые появились совсем недавно, не будут положены в стол и забыты.

– Как сейчас фонд собирает деньги?

– У нас есть благотворительные урны в магазинах и банках, есть кнопки быстрой оплаты в банковских и платежных терминалах, свои страницы в онлайн-банках, работает номер для смс-пожертвований, пришлось открыть возможность внесения денег наличными в кассу. И еще мы стали более подробно рассказывать людям, для чего мы проводим благотворительные сборы. Например, случай, когда у ребенка из Воркуты был совершенно случайно выявлен тяжелейший порок сердца. Через два месяца после рождения его осматривала педиатр, и она услышала в сердце подозрительные шумы. Педиатр приняла решение немедленно отправлять малыша в Сыктывкар, наши врачи здесь подтвердили предварительный диагноз. Дальше все зависело от того, как быстро он сможет попасть на операцию в один из федеральных центров. Если бы мы ждали квоты, направления, отзыва из клиник о готовности принять такого пациента, мы бы его потеряли. Пришлось по гарантийному письму фонда отправлять его на операцию, санавиацией он был доставлен в Санкт-Петербург, где правильность действий наших кардиологов еще раз подтвердили американские врачи, которые волей случая оказались на тот момент в клинике. Сейчас этот ребенок прооперирован и уже выздоравливает. А нам предстоит собрать деньги на оплату долга клинике, иначе следующего ребенка мы можем не успеть спасти.

– Непрофильной работы много?

– Есть много вопросов, не связанных со сбором средств и денежной помощью, – посредничество между пациентом и клиникой, получение квоты, юридические консультации, ведение пациентских организаций, организация школ пациентов, развитие психологической помощи.

– Многое из того, чем занимается фонд, входит в число компетенций нашего минздрава. Конфликты при таком раскладе неизбежны, как удается их разрешать?

– Конфликты были в начале нашей работы. Сейчас у нас есть диалог, пусть он не пропитан любовью и нежностью, есть понимание того, что мы все работаем на благо наших детей. И не всегда эта помощь выражается в деньгах. Но мы всегда уважали друг друга и конструктивно работали с врачами, которые лечат наших детей. А у нас хорошие врачи, я хочу это еще раз подчеркнуть. Они болеют своей работой, интересуются жизнью своих пациентов, переживают вместе с ними радости и печали. Пока нет понимания лишь с министерством социальной защиты и труда, там не понимают, чем занимается фонд, и не воспринимают нас как друзей и помощников в деле помощи сиротам.

– Фонд еще и сиротами занимается?

– В какой-то мере. У нас есть три подшефных детских дома и тесные отношения с минобразом Коми по социализации этих детей и оказанию им всевозможной помощи.

– Вам больных детей не хватает?

– В уставе фонда есть строчка, которая определяет наших подопечных как детей, попавших в трудную жизненную ситуацию. У нас есть корпоративные благотворители, которые отдают предпочтение помощи сиротским учреждениям, в нашей с ними совместной работе рождаются потрясающие проекты, направление не на одаривание этих детей, а на их воспитание, развитие и самореализацию. Они проводят вместе дни рождения, покупают этим детям абонементы в спортзалы, бассейны, катки, музеи.

– Что запланировано на следующую пятилетку?

– Нам бы очень хотелось стать важным звеном в переосмыслении государственной политики лекарственного обеспечения пациентов с редкими генетическими заболеваниями за счет федеральных средств. Если бы это было сделано, в минздраве Коми высвободились бы колоссальные средства, которые можно было бы направить на другие социально значимые проекты. Большинство этих препаратов не имеет аналогов в России, их производители являются монополистами и диктуют цены на свою продукцию. Еще один момент, которым мы пытаемся вызвать аллергию у федеральных чиновников на название «Сила добра», – это помощь в строительстве республиканской инфекционной больницы. То, что есть у нас сегодня, – это враждебная по отношению к пациентам среда. Реконструкция затянулась с 2006 года, от этого страдают не только дети, но и взрослые. И нужно поставить памятник врачам и персоналу, которые пытаются вылечить детей в существующих условиях. Было написано огромное количество писем, у нас есть ответы премьера и президента о том, что Коми нужно помогать, но дело по-прежнему не движется с мертвой точки. У нас уже появляются жертвы из-за того, что условия в инфекционной больнице не отвечают требованиям, из-за того, что реанимация и само детское отделение находятся в разных зданиях. Это наши глобальные мечты, а местечково – хочется обеспечить психологами все тяжелые детские отделения во всех больницах. Пока у нас нет возможности содержать хотя бы на полставки психологов в травматологии, хирургии, педиатрии и многих других.