Еве Сметаниной в конце недели исполнится два месяца. У малышки из Брыкаланска Ижемского района неподтвержденный муковисцидоз. Для окончательной постановки диагноза нужен дорогостоящий анализ, оплатить который семья самостоятельно не может. А без исследования не будет ни статуса инвалида, ни льготного лечения. Проходить терапию маленькой Еве надо будет всю жизнь. Семья малышки обращается за помощью ко всем неравнодушным.

Фото Виктора Бобыря

Беременность мамы Евы Виктории протекала спокойно и без осложнений. Это второй ее ребенок, старшей дочери пять лет. Каких-то неожиданностей семья не ждала, о генетических заболеваниях известно не было, но анализ изменил ситуацию.

− В роддоме делают неонатальный скрининг на генетические заболевания. Три недели назад нам позвонили, сказали, что есть подозрение на муковисцидоз. И мы легли в больницу, — рассказывает Виктория.

Ежегодно в Коми выявляют одного-двух детей с муковисцидозом. У Евы симптомов опасного заболевания не было, только маленький вес. На момент рождения она весила 3,6 кг, а когда вместе с мамой приехала в Сыктывкар на госпитализацию — 3,53 кг.

Врач-неонатолог отделения патологии новорожденных Республиканской детской клинической больницы, где лечится малышка, Вера Охлопкова отмечает, что девочка поступила в среднетяжелом состоянии. Она не только мало весила, но наблюдались также обменные нарушения. Еве назначили симптоматическую терапию. Сейчас она выглядит и ведет себя как обычный маленький ребенок, но при отсутствии лечения у больных муковисцидозом начинаются проблемы с желудочно-кишечным трактом и легкими, поджелудочной и репродуктивно системой.

Сейчас важно подтвердить диагноз, отмечают врачи. Это позволит поставить Еве инвалидность и получить федеральную льготу на лечение. А оно будет пожизненным.

− На фоне симптоматического лечения мы видим эффект. Когда ребенок к нам поступил — низкие весовые прибавки, раз слизь, мокрота плохо отходит — откашливания. А сегодня мы уже видим хорошие весовые прибавки [Ева весит 4,35 кг], цвет кожи изменился. Эти дети не отличаются ничем, интеллектуально сохранные, но часто болеют. Мы их не «закрываем», они живут как все, но должны выполнять рекомендации, которые мы даем. Чтобы они жили как все, ходили на кружки, занимались чем-то, кроме школы, — подчеркивает генетик РДКБ Елена Шведун.

Анализ не могут провести в Сыктывкаре. Раньше здравоохранение оплачивало исследование ДНК и потовые пробы, но сейчас такой возможности нет, также отсутствуют импортные реактивы. Стоимость — 48 тыс. рублей (с учетом доставки).

Сама семья не может оплатить исследование: муж Виктории в отпуске по уходу за ребенком, она сама вышла в декрет и не может больше преподавать математику в школе. Финансовый вопрос взялся решить фонд «Сила добра».

− Мы сейчас оплачиваем этот анализ, потому что у ребенка нет статуса инвалида. А траты семьи в будущем будут постоянными. Суммы будут не очень большие, но постоянные, — комментирует директор фонда «Сила добра» Аэлита Барышева.

Еще один важный момент в подтверждении диагноза — возможность начать более эффективную таргетную, точечную терапию. Это в разы улучшит качество жизни Евы.

— Ева любит, когда с ней разговаривают, играют. Знает, когда ее уносят на процедуры, анализы, — замечает мама девочки.

Анализ при успешном сборе необходимой суммы направят в лабораторию МГНЦ им. академика Н. П. Бочкова в Москве. Результаты будут только в начале 2023 года, так как исследование идет не меньше двух месяцев.

Все желающие помочь Еве, могут перевести деньги фонду «Сила добра» с пометкой «Спасти ребенка»:

- на сайте фонда http://fond-siladobra.ru/ через кнопку «ПОМОЧЬ СЕЙЧАС» или через кнопку «ПЕРЕВОД ЧЕРЕЗ СБП»;

- отправить СМС на номер 7715 со словом «Коми» пробел сумма пожертвований. Например: Коми 400 (ВНИМАНИЕ! не все операторы телефонной связи имеют лицензию на СМС перевод);

- передать наличные средства через кассу фонда «Сила Добра» (ул. Бабушкина, 11), по предварительному звонку 8 922 272 38 17.

Ниже представлены банковские реквизиты фонда:

Название организации (сокращенное): КРНДБФ «Сила Добра».

Полное название: Коми региональный некоммерческий детский благотворительный фонд «Сила Добра».

ИНН 1101502094, КПП 110101001, ОГРН 1101100000550

Реквизиты банковского счета в Коми ОСБ № 8617 г. Сыктывкар:

Р/с 40703810028000008645

К/с 30101810400000000640

БИК 048702640

Филиал Северо-Западный ПАО Банк "ФК Открытие" город Сыктывкар

Р/с 40703810100060000025

К/с 30101810540300000795

БИК 044030795

Лучше использовать Сбербанк, так как переводы без комиссии.

БНК