Дмитрий Шахов из Сыктывкара узнал о необходимости проведения гемодиализа в 2019-м. Почти шесть лет молодой мужчина беспрерывно три раза в неделю ходит в медцентр, где в течение четырех часов «искусственная почка» чистит кровь. Сейчас Дмитрий живет в Краснодаре и ждет трансплантации почки. В интервью БНК он рассказал о главном страхе, ощущениях при очищении крови, ограничениях и самом верном способе жить идеальную жизнь со своим диагнозом.

Фото Дмитрия Шахова

— Когда у тебя начался диализ?
— С лета 2019-го, мне было 28 лет. У меня с детства неуточненная хроническая болезнь почек, вся семья — почечники, правда, диализ никому не делали. О проблеме сигнализировали в основном анализы: в моче высокий белок, ненормальные показатели в крови. Физически на самочувствии это никак не сказывалось. Но я начинал болеть в то время, когда требовались инвазивные методы диагностики, крайне неприятные для ребенка. Это наложило отпечаток, так что из-за страха перестал обследоваться.

— Ты понимал, что заболевание постепенно прогрессирует, что приближается диализ?

— Вообще нет. Основная проблема в том, что у меня имелось серьезное ожирение. С этим я связывал, например, давление: оно доходило до 200 на 150. Усталость имелась, одышка, было тяжело подниматься по лестнице. К тому же у меня было две работы — я почти не отдыхал. Решил, что нельзя откладывать в долгий ящик, пошел к терапевту, она отправила к нефрологу, а та — на госпитализацию. Лежал в больнице три раза, врачи пытались сохранить функции почек. Год сдерживали.

— Когда во время третьей госпитализации сообщили, что нужно прибегать к диализу, что чувствовал?

— Это было очень страшно. Абсолютное отторжение, непонимание, как могло такое случиться. Когда начал читать про диализ, рождался только страх. Я боялся этого дня. Пугала еще операция по сшиванию фистулы, что могут не успеть. Хирург в предплечье соединяет артерию и вену, создавая «базу», к которой будут подключать аппарат и через которую пройдет вся кровь. Она вибрирует постоянно — это сигнал, что фистула работает — из-за нее сосуды на руке становятся огромными. Первые две недели тяжело засыпал, так как чувствовал шум внутри фистулы. Как будто машина за окном ездит.

— Какие были представления о диализе?

— Я не особо знал, что это такое. Думал, что нормальная жизнь закончена: буду не жить, а доживать. Мне сказали: это инвалидность первой группы, процедуры три раза в неделю по четыре часа. Я еще боялся иголок, не понимал, как можно прокалывать руку до конца жизни. Считал, придется постоянно жить в больнице, ощущал страх и неопределенность.

— Как прошел первый диализ?

— Это было 5 июня. Диализ длился два часа, время пролетело быстро. Фистула только сформировалась, ее надо немного растренировать. Вена была неширокой, иголка уперлась в вену, та вздулась. В итоге меня отключили, сказали, что на сегодня хватит. Мама сидела всю процедуру за дверью: она у меня очень заботливая. Кроме того, на первом сеансе врач почти всегда с тобой, следит за состоянием. Неприятным оказалось перематывание фистулы в конце, ее сжимают, чтобы не протекала.

— Расскажи, как проходит сам диализ.

— На все уходит пять-шесть часов, хотя процедура длится около четырех. Приходишь в центр, переодеваешься. В разных организациях свои правила: где-то приносишь свою сменную одежду, где-то ее выдают. Врач на приеме спрашивает о самочувствии, дает взвеситься, чтобы сравнить вес с показателями после прошлого сеанса. Это дает понять, сколько лишней жидкости нужно «слить», ведь моча практически во всех случаях не выходит из организма. Садишься на койку, тебе вставляют две иглы: через одну кровь забирается в аппарат для очистки, через другую — возвращается.

— Какие ощущения от постоянных прокалываний?

— Иглы, конечно, потолще обычных. Сначала ощущается как укол. Но чем дольше делаешь диализ, тем меньше дискомфорт. Нервные окончания практически отмирают. Отвлекся на телефон, повернул голову, а тебя уже подключили. Это становится рутиной.

— А какие чувства от перекачки крови?

— Там целая феерия ощущений. Например, можно настроить температуру возврата. Я поначалу просил понизить показатель, чтобы чувствовалась прохлада в теле, мне так было комфортнее. У меня еще появилась реакция на начало диализа: первые 20 минут я уменьшаю скорость фильтрации, потому что иначе возникает одышка, тяжело сделать вдох. Как пояснял врач, у некоторых это встречается, причина пока непонятна. После процедуры есть чувство вялости, как будто ты не сидел без движения, а работал. Изредка болит голова.

— Ты можешь сам управлять аппаратом?

— Есть пациенты, которые практически сами готовят его к подключению, но они десятилетиями на диализе, просто помогают медсестрам. Я ничего не трогаю, могу только скорость фильтрации изменить, отключить аппарат, если что-то не так, например, если фистула начнет вздуваться.

— Чем занимаешься, пока идет процедура?

— В начале диализа самое сложное было: «Господи, как это долго!». Ты предоставлен сам себе, надо мозг чем-то занять. Койка трансформируется в кресло, можно сидеть, можно лежать. Есть даже ночные приемы, люди там спят. Я же смотрю сериалы, читаю, работаю, играю на ноутбуке, правда, все одной рукой.

— С соседями по койке общаешься?

— Первое время отстранялся от этого… Но диализники вообще-то веселые люди, любят посидеть и поболтать. Они становятся практически второй семьей. Был случай: сидел рядом с одной девушкой, а тут ее вдруг нет. Один раз отсутствовала, другой, третий. Мне уже стали приходить печальные мысли, начал расспрашивать о ней медсестр, а те сказали: «Она была в последнюю смену, на автобус не успевала, но ездила на такси. А сейчас оно подорожало. Вот и перешла на вторую смену». Потом эту пациентку встретил, приобнял, узнал о самочувствии.

— Ты в основном ходишь в частные диализные центры или государственные?

— Почти все центры частные, но процедура проходит по ОМС, то есть за нее платит государство. Ее отдали на откуп частникам потому, наверное, что в их руках система будет работать слаженнее. В государственных учреждениях ты проходишь диализ, только когда тебе надо там лечиться.

— Как меняется работа организма при хронической почечной недостаточности?

— В нынешнем моем состоянии я дам фору многим здоровым, но не сравнюсь по возможностям со спортсменами. Я стал менее выносливым, сплю больше, по 10-11 часов. Состояние диализника очень сильно зависит от того, соблюдает ли он рекомендации врачей. Есть четыре главных аспекта: контроль питания, дозирование поступаемой жидкости, своевременный прием препаратов, активный образ жизни. Ты можешь сдерживать себя в некоторых желаниях и прожить практически идеальную жизнь. А можешь запустить себя. Тогда и диализ тяжелый, и жить плохо.

— Ощущал на себе последствия от нарушения правил?

— После начала диализа у меня была депрессия, руки опустились, довел себя до ожирения третьей степени. Вот тогда был очень тяжелый диализ: одно дело, когда приносишь на диализ 700 «лишних» грамм, и совсем другое, когда приносишь четыре килограмма. Один раз стошнило прямо на диализе. Постоянные головные боли, ноги сводило…

— Пить хочется постоянно?

— Да, особенно летом, особенно в Краснодаре. Питье — это краеугольный камень диализника. Когда тебе что-то нельзя, очень этого хочется. Надо понимать, что если врач разрешает литр в сутки, то в него входят и супы, и сок в огурце или арбузе.

— Поменялась восприимчивость к болезням?

— Мне кажется, я стал даже меньше болеть. На диализе ты под постоянным наблюдением, каждый месяц берут анализы. Если появится какая-то болезнь, то ее рано выявят. Ты защищен.

— Жить на диализе затратно?

— Нет. Пенсия по инвалидности небольшая, но еду покрывает. Дальше работаешь на свои хотелки. Живу я рядом с диализным центром, полчаса ходьбы. Препараты выдают, они все очень дорогие, отсутствуют в коммерческих аптеках.

— Как выглядит твое питание?

— Я ем два-три раза в день. У диализников со временем аппетит пропадает, потому что пресная еда не способствует его развитию, но к этому привыкаешь. На завтрак — овсянка или вермишель на молоке, яичница с помидором, хлеб с маслом, яблоко, чай, кофе, какао. Днем могу поесть творог со сметаной, нарезать фрукт, посыпать сахарку, полакомиться домашней булочкой, если мама принесет. Диализникам нужно сладкое: пастила, мармелад, зефир, леденцы — так как процедура вымывает сахар из крови. На ужин крупы, мясо, тушеные овощи. Я даже не помню, когда в последний раз ел бургер с газировкой. На Новый год позволил себе пару бутербродов с икрой, с семгой, потому что решил: я этого достоин. Сутки на отходняк — и возвращаешься на диетическое питание.

— В чем нужно себя ограничивать, что нельзя употреблять?

— Избегаешь продуктов с высоким содержанием фосфора и калия. Запрещены любые консервы, даже горошек в банке, колбасы, сосиски, соленья. Нельзя в большом количестве многие овощи и фрукты из-за калия. Из напитков надо отказывать себе в лимонадах, алкоголе. Во время готовки почти не солишь пищу. Мясо перед обработкой должно вымачиваться несколько часов, так вымывается калий. Можно варить, тушить, даже обжарить, но не зажаривать, не шашлык на костре. Врач на диализе говорил мне: «Хочется — поешь. Но помни, что тебе это можно очень редко и в маленьком количестве».

— Появились какие-то ежедневные ритуалы?

— Мой главный ритуал каждый день — кардиотренировки. Если обычному диализнику можно литр в день, то при контролируемых тренировках — спокойно 2-2,5 литра. Потому что убрать потом полтора литра не составляет труда, вопрос одного часа. Так что мне практически не надо контролировать прием жидкости. То, что у тебя не работают почки, ты не чувствуешь никак. Быстрая ходьба с усложнением, лестница, бассейн — мой личный топ-3. А вот силовой спорт запрещен. Главное правило — не нагружать руку с сосудистым доступом. Носить в ней можно не более двух килограмм. На ней не меряют давление и не ведут других процедурных манипуляций.

— Пропустить процедуру можно?

— Случаются ситуации, когда диализ приходится пропускать. Тогда он просто переносится, например, на следующий день. На организме это никак не сказывается. Просто потерял свой «междиализный выходной». С небольшой температурой тоже идешь; если ломает прямо — вызываешь скорую, тебя увозят в больницу.

— Как путешествовать, если привязан к больнице?

— Я пару раз путешествовал. В первом случае просто переносил диализ на следующий день, чтобы перерыв длился трое, а не двое суток. Когда ненадолго уезжал из Краснодара в Геленджик, заранее записался в местный диализный центр. Это называется «гостевым диализом», который можешь поделать месяц-другой. В любом городе, который размером с Сыктывкар или даже немного меньше, будет диализный центр, и тебя примут. После ковида им стало тяжелее жить, потому что много диализников, к сожалению, погибли. Мы в группе риска, болезнь не жалела никого вообще. В нашем центре пришлось одну смену убрать даже, потому что она не набиралась.

— Как за эти годы изменились твои взгляды на жизнь?

— Диализ привел меня к осознанию полной ответственности за свою жизнь. Последние два года я контролирую каждый аспект, это необходимо мне как диализнику. Если ты выполняешь все, то будешь жить обычной жизнью, просто надо еще ходить на диализ. Лучше это, чем альтернатива, которая приходит вместе с безалаберностью. Болезнь научила простой мудрости: твое тело — это твой храм. Соблюдай в нем чистоту, не ешь всякую дрянь, занимайся спортом. Как оказалось, так жить даже лучше.

— Думаешь о том, что жизнь стала короче?

— Так было лет десять назад. Сейчас другие аппараты, совершенно щадящая процедура. Что будет еще через пять лет? Будет еще намного лучше. Еще через пятнадцать, может быть, вопрос пересадки почек будет стоять иначе. Уже произошла трансплантация генномодифицированной свиной почки человеку, и она прижилась. Наверно, потом нам не понадобятся человеческие донорские органы.

— Ты же сейчас ожидаешь пересадки почки. Как изменится после этого жизнь?

— Я только год пытался попасть в очередь, прошел через такие процедуры, от которых многие откажутся. Это операция, множество инвазивных, неприятных, порой болезненных исследований, две долгих госпитализации, минус 25 килограммов. Это того стоит: у меня будет больше свободного времени. Но за право не ходить на диализ нужно расплачиваться. С пересаженным органом придется соблюдать еще более жесткую диету, сильнее беречь организм, избегать любых ОРВИ, принимать больше препаратов. Да и почка не пробудет с тобой до конца жизни. Врач рассказывал, что у одного мужчины она работала 21 год, но пациент был идеальным. В среднем орган живет лет десять.

— Диализ — это приговор?

— У меня были такие мысли, но это не так. Это может быть правдой, если только опускаешь руки и забиваешь на правила. Я живу обычной, хорошей жизнью. Просто диализ — это работа, рутина. Хочешь жить — ходи.

— Что посоветуешь человеку, который вот-вот пойдет на диализ?

— Исполнять все рекомендации врача. Когда сообщают о необходимости диализа, появляется отторжение, думаешь оттянуть момент. Если врач сказал, что пора, то смирись и иди, вшивай фистулу.

— Какие советы тем, кто знает, что рано или поздно его будет ждать диализ?

— Опять же — исполнять все рекомендации врача. Хороший нефролог скажет, как можно растянуть это время: какие таблетки, питание. Ведь одно дело, когда начинаешь через полгода, а другое — через два. Это даст возможность психически подготовиться к диализу. И не надо бояться этого. Вы не представляете, сколько таких людей. Вы видите их в толпе каждый день, но не знаете об этом. У них у всех есть своя жизнь, просто имеется больше ограничений. Жизнь на этом не заканчивается.

Алексей Баталов