Благотворительный фонд «Сила добра» с 2010 года помогает детям с тяжелыми заболеваниями, причем не только проводит целевые сборы на лекарства, медоборудование и технику, но еще и занимается с семьями, обучает специалистов. Как увидеть мир глазами ребенка с инвалидностью, какие ошибки часто совершают родители, почему приходится собирать деньги на утюги или зонтики и как маленькие паллиативные дети воспринимают, что уходят? Об этом и многом другом — в интервью БНК с директором фонда Аэлитой Барышевой.

Фото Константина Стратиенко

— С какими диагнозами у детей вы сегодня работаете?

— Изначально фонд формировался для помощи детям с онкологией и кардиологией, но семьи стали приходить и с другими диагнозами. Был момент, когда пришли в фонд и спросили: «Почему вы не помогаете детям с ДЦП?» Действительно, у нас никто не подхватывал детей с подобной нозологией. Так сформировался проект фонда «Яромир» по реабилитации детей, причем с различными нозологиями. Сейчас мы вообще берем абсолютно любого ребеночка: онкология, кардиология, неврология, психиатрия… Даже если мы не можем помочь, то постараемся сделать все возможное, чтобы вывести семью на нужных специалистов.

— Как вы помогаете детям?

— Это, конечно, всегда целевые сборы на какого-то ребеночка, помогаем ему лекарствами, оборудованием. Сейчас собираем, например, на зонтики: казалось бы, совсем мелочь, но вот 15 детей в центре соцобслуживания страдают от их нехватки. Но благотворительность — это не только про деньги, и без них любой человек может помочь. Дети в детсаду с нами взращивают цветы, каждый день ухаживают и потом передают в больницы или ФАПы. Если это школьники, то могут прийти к нам и помочь мыть игрушки, подготовить локацию, в формате мастер-класса вырезать листочки осенние и на них написать пожелание неизвестному ребенку в больнице. Старшим классам мы показываем, как можно помочь человеку в коляске, чтобы подрастающее поколение спокойнее относилось к людям с различными нозологиями. Проигрываем ситуации, когда завязываем глаза и погружаем ребенка в состояние человека со слепотой. И тогда он уже смотрит на человека с белой тростью по-другому, знает, что это сложно, что знакомый путь может оказаться совсем незнакомым.

— Непосредственно с ребенком с нозологией работаете?

— Конечно, у нас есть системные занятия для детей. Но мы работаем со всей семьей, ведь когда все ее члены слышит одновременно одну и ту же инструкцию от специалиста, им сложно потом ее оспаривать. Более того, родители — полноправные участники процесса. Мы все дружно поем песню, учимся правильно садить тело на стульчик, ползать. И когда взрослый человек пытается ползти и выясняет, что «я сам путаю право и лево», тогда лучше понимает: «Если я, нормотипичный, не могу справиться с этим, то каким же образом требую это от моего брата, сестры, сына, дочки?»

Мы просим всегда записывать процесс на видео, чтобы увидеть свои действия со стороны. Иногда даже один взрослый второму не может грамотно сформулировать инструкцию. И когда мы видим это и прорабатываем, родитель начинает контролировать себя, свою речь, и ребенок начинает его понимать.

— С чем именно помогаете на занятиях?

— С тем, чтобы научиться говорить, активнее двигаться… У нас самый младший возраст был на реабилитации — два месяца, там поражение мозга, когда половина не работает. Но ребенок уже хорошо сидит, почти ходит и разговаривает. С другой семьей мы смогли недавно только три дня поработать, мамин запрос был: «Он меня вообще не воспринимает, и, если вы ему подадите руку, он за вами уйдет». Предполагают, что это может быть аутизм, но пока диагноз до конца не установлен.

Мы не медики, а лишь нащупываем на практике, на что сориентироваться. И я маму тогда попросила петь. Она очень удивилась, застеснялась, очень зажатая, но все-таки согласилась. А почему? Потому что как только я запела, ребенок повернулся и посмотрел мне в глаза. И вот мама потихоньку пела первый день, второй, и на третьем занятии я ребенку предложила, пропевая: «Давай обнимемся!» Ребенок посмотрел на меня внимательно, развернулся и пошел обниматься к маме. И мама плачет от радости. Оказывается, совсем немножко нужно добавить каких-то эмоций, свой голос.

— Каким образом можно понять, как нейроотличные дети видят этот мир?

— Именно этому мы и учим! Как понять слепого? Завяжи себе глаза. Как понять маленького? Опустись на коленки, ляг. Как воспринимает «менталик» этот мир? Он порой воспринимает нас глазами в последнюю очередь. Поэтому мы с детьми с аутизмом работаем при помощи тактильных ощущений и я за час занятия очень крепко обнимаю его от 10 до 40 раз, показываю это родителю.

— Почему же так важно тактильное ощущение?

— Сложно сказать, наверное, это работа уже профессоров. Но то, что через тактильные ощущения, через музыку ребенок просыпается — это да. Мы на практике знаем, как найти с ними контакт… Сложность еще в том, что до сих пор у нас нет информации, отчего возникает аутизм.

— Какие ошибки совершают нередко родители?

— Мы должны быть более внимательны к тому, что делает ребенок и на что реагирует, и через это работать. Родители иногда: «Он держится за этого жирафа, невозможно ни в туалет, ни в бассейн, и за стол все с этим жирафом». Я тогда спрашиваю: «А что именно вас раздражает? У вашего ребеночка прекрасная игрушка, одна, остальные не нужны. То есть вы освобождаете свой кошелек от затрат. Возьмите этого чудесного жирафа и вместе с жирафом осваивайте новые какие-то процессы».

Когда я предлагаю ребенку: «Снимай штанишки, нам нужно сесть на горшок, жираф на тебя смотрит». Дети иногда вцепляются в эту игрушку, потому что знают, что взрослые все время ее отбирают. Но снять штаны все же сложно одной рукой, и ребенок отрывает сам игрушку и кладет, потому что знает: он сам потом ее и возьмет. Жираф будет наблюдать, мы ему будем петь, мы ему на барабане сыграем. Когда мы освоили и барабан, и скамеечку, и ступенечку, и лестницу, когда никто жирафа не выдергивает из рук, ребенок становится спокойнее, и к жирафу приходит другая игрушка, и «жираф может посидеть, а я поиграю в третью игрушку».

— Если немного вернуться в начало разговора: на что в основном приходится собирать деньги?

— Если еще восемь лет назад нужно было оплатить операцию, но теперь такого практически не бывает. В основном все идут либо по ОМС, либо по квоте. Единственное — нужно дождаться, правильно оформить документы, вовремя все подать. Да, родители иногда запрашиваются: «Мы хотим здесь и сейчас, иначе все пропало». Но мы обязательно консультируемся с лечащим врачом, нужно ли прям срочно бежать и оплачивать оперативные вмешательства. Зачастую — нет.

У нас иногда попадают в дефектуру [нехватку — БНК] лекарства, и мы помогаем. Это еще сохранилось. Сейчас в России уже изготавливают определенные препараты [на замену импортным], но есть и те, кому заменители не подошли. Тут очень важно правильно сформировать документы, доказать, что ребенку нужен именно импортный препарат. Особенно это касается детей с редкими заболеваниями, в паллиативном статусе, которым нужно помочь качественно, спокойно уйти из жизни.

Второе – дорога в федеральные центры. Когда у ребенка еще нет статуса инвалидности, а ситуация уже произошла. Нужно еще пройти процесс оформления, а ехать уже надо. И мы подхватываем такие семьи.

И медицинское оборудование. Чаще всего это дорогостоящие корсеты, слуховые аппараты, которым не мешает масса гаджетов, и очень сложная медицинская техника для паллиативных детей. Им она необходима, чтобы дышать, есть, нужны мочесборники. Государство обеспечивает расходными материалами, но могут быть задержки, и мы стараемся подстраховать на какой-то период.

— То есть в основном приходится собирать деньги, когда бюрократическая система не успела полностью сработать?

— Мы фразу «бюрократическая система не успела» воспринимаем как отрицательную составляющую. Да, нужно правильно оформить, подать, дождаться, должна быть врачебная комиссия… Иногда это месяц, иногда — два. Но это не значит, что система не работает. Врачи ведь не задерживают ребенка, если видят, что нужно помочь [сейчас], они выписывают направление на федеральную базу. Тут один момент только, что вот чуть-чуть не хватает на дорогу, немножко нужно расходников.

— Если судить по вашим соцсетям, вы собираете еще на утюги, нагреватели, подгузники для больниц. На это-то почему приходится собирать?

— Потому что утюги горят не тогда, когда мы хотим. Вот он может быть заложен на следующий год [в бюджете], а сгорел сейчас. Если нужно на новый утюг, значит, надо отобрать откуда-то. А где гарантия, что то, откуда мы отберем, наименее важно?

Мы звоним в больницы в районах: «Ребята, никуда не заглядывайте, скажите, что не хватает, о чем душа болит?». И это невероятная история, когда говорят: «А можно нам иглы-бабочки для забора крови в детскую поликлинику?». Есть некая статистика [прошлого года], исходя из нее заложили средства на этот год. А если пришла мама с ребенком, и так сложилось, что он заболел не четыре раза, как в прошлом году, а восемь. И врач ему: «Давайте как-то так полечим, не будем брать кровь»…

Есть люди, которые возмущаются: «Как же так? Где министерство?» Мы можем много возмущаться. Но есть моменты, когда помощь нужна здесь и сейчас. Мы пытаемся не критиковать, а помочь. И потом смотрим, системная это ситуация или разовая. И вот если она начинает повторяться…

— Можете привести пример, когда благотворительная помощь привела к системным изменениям?

— Сейчас мы не оплачиваем оперативные вмешательства. Система доросла. Когда-то мы в онкологическое отделение кастрюльки передавали. Ну так получилось. В кастрюлях со сколами нельзя детям в онкологическом отделении пищу давать. Это же, ну, понятно, что сейчас все выстроилось. Более того, сейчас выстроилось настолько, что они [онкологическое отделение] скоро должны уже переходить в новое здание.

В Рогачевском центре онкологии смогли настроить привоз специализированного питания для восстановления детей. У нас пока не наладилось это через Минздрав. Пока. Мы надеемся, что Минздрав уже пытается найти какие-то финансы, чтобы решить вопрос, но пока поддерживаем их через фонд мы.

— Когда вы отказываете в помощи?

— Пример. Семья приходит с огромным пакетом документов и говорит: «Соберите нам на слуховые аппараты». Я говорю: «Смотрите, у вас все хорошо, есть некий бизнес, который прямо показываете в интернете. Вы вышли замуж, свадьба на большое количество людей. И при этом спустя полгода приходите к нам, чтобы мы помогли приобрести слуховые аппараты. Да, с предыдущим слуховым аппаратом мы вам помогали, у вас тогда случилось горе, а никакого бизнеса не было. Прошло пять лет: вы же знали, что ребенок не выправится». Это грустная история, но история отказа.

Мы еще оплачиваем генетические анализы, но когда вообще непонятно, как лечить, это дети до года. А когда ребенок живет шесть лет, ходит в детсад, мама работает, но что-то не так по показателям и нужно сделать генетический анализ… В этом случае мы объясняем маме, что в Минздрав нужно подать правильно пакет документов, подождать, и за счет государства можно сделать анализ. Нельзя использовать благотворителя и его кошелек в любой момент и по любому поводу.

— Вы упомянули детскую паллиативную помощь. Как она развита?

— Служба паллиативной помощи настроилась, она работает. Раньше мы по программе помощи деткам передавали оборудование непосредственно в семью, но уже отошли от этого и передаем исключительно через службу в больницах. Во-первых, это оборудование очень сложное, кислородники вообще могут взорваться. Во-вторых, когда приходит техник-медик, который может настроить под ребеночка оборудование, тогда родитель выдыхает, что он все делает правильно. К тому же семьи понимают, что они не одни, что они могут поговорить с психологом, пригласить логопеда для ребенка. Ведь паллиативный статус не исключает реабилитационных моментов. Наша задача — максимально долго сохранить уже сформированные навыки.

Все, конечно, не идеально. Когда случилось здесь и сейчас, когда уже сразу нужно на чем-то дышать, а дома аппаратуры еще нет по различным причинам… Тогда мы подключаемся.

— Но в Сыктывкаре паллиативную помощь, наверно, проще получить.

— В районах все гораздо сложнее. Чем севернее, тем еще труднее, потому что один населенный пункт от другого находится очень далеко, чтобы добраться, нужно время, техника. И купить и привезти оборудование — это наиболее решаемый вопрос, нежели когда семья вдруг понимает, что что-то идет не так и нужен специалист.

— Предлагаемая сегодня паллиативная помощь соответствует нуждам в Коми?

— Не соответствует, и опять мы говорим о финансировании. Чтобы паллиативный ребенок был подключен к кислородному аппарату, на него Минздрав должен заложить целевые средства. А у нас списки паллиативных меняются, если я правильно говорю, два раза в год.

— То есть фактически паллиативной детской помощи не хватает финансирования.

— Финансирования не хватает везде. Но, конечно, у нас нехватка еще специалистов, которые рискнут работать с детками паллиативными. Ты, работая с ребеночком, точно привязываешься душой, и когда он уходит или ты осознаешь, что он в стадии ухода, тебе очень тяжело.

— Когда к вам приходят родители за попыткой получить помощь, но вы понимаете, что нужно готовиться больше не к лечению, а к паллиативной помощи, как вам удается настроить родителей?

— Я думаю, тут речь даже не только о паллиативной помощи… Кто гарантировал, что завтра вообще у нас будет? Вот и все. Конечно, если случилось горе, мы расстраиваемся, мы должны быть человечными, мы горюем об утрате. Но все в жизни конечное. И когда мы проговариваем с родителями вот эти естественные процессы, включаем разумный подход, тогда уже подходим более спокойно. Не проще, не менее эмоционально, но более спокойно.

— А маленькие паллиативные дети осознают, что уходят?

— Они просто видят: «Вот раньше я мог мишку понести до конца комнаты, а сейчас не могу. Возможно, не так-то он мне нужен». Ребенок очень быстро подстраивается под изменения. Ребенку 3-4 года, весь мир ему интересен, и вдруг его отправили из города к бабушке в деревню — он через неделю с удовольствием будет таскать дрова, идти на огород, бежать с дедом на рыбалку рано… А разве мы осознаем, что постепенно уходим? С каждым днем мы приближаемся к нашему финалу. Но мы же не загоняемся в этой части.

Думаю, наши детки всегда учат, что жизнью можно наслаждаться даже в том формате, который у нас есть. И уж, тем более, учат тому, что наши возможности безграничны, внутренние наши силы просто невероятно огромные. И тогда мы понимаем, что счастье — соприкасаться с теми детьми, которым ты можешь помочь, когда ты помогаешь всей семье увидеть в ребенке не тяжелое бремя и ношу, а радость, что и у него есть победы, невероятные какие-то моменты.

БНК