content/news/images/60750/Bez-nazvaniya.png
13:27, 22.03.2017

Мама Юлии Самойловой: «Инвалидов духа можно лечить только личным примером»

В интервью изданию «Лайф» Рита Самойлова, мама ухтинки Юлии Самойловой, которая представит Россию в конкурсе «Евровидение», рассказала о пути родителей «особенных» детей, инвалидах духа и о том, что в вопросах диагноза дочери семья намерена поставить точку.

Мама Юлии Самойловой: «Инвалидов духа можно лечить только личным примером»
Фото Максим Ли / Первый канал

— Путь Юлии к "Евровидению" — во многом и ваш путь. Что вы сейчас чувствуете?

— Для нас любая ступенька в жизни — это своего рода "Евровидение". Когда мне первый Юлин преподаватель музыки сказала: "Посмотри, какой у тебя ребёнок. У неё голосище! Она готовый артист, надо её на сцену", — я тогда подумала: "Ну как мы на сцену? В коляске — и на сцену. Как это будет смотреться?" Да, я видела, что ребёнок у меня поёт, что она живчик. Пускай в колясочке, но мы жили полной жизнью. Выступали везде, где могли. Использовали любую сцену как возможность — отправлялись ли на море или шли куда-то в кафе. Она везде выступала. Но учитель говорила: "Посмотришь, попомнишь мои слова. Когда вы встанете на сцену, вы никогда уже с неё не сойдёте". Видать, сам Бог увидел мои сомнения и услышал её слова. Однажды у меня что-то щёлкнуло: вот то дело, которым мы будем заниматься.

— Расскажите об этом пути — матери ребёнка с такими особенностями развития.

— Перед каждой мамой, которая сталкивается с такой проблемой, встаёт много вопросов. Что мой ребёнок будет делать в этой жизни? Кем он будет? Как он будет жить? Но мы рожаем не игрушку, не хомячка и не собачку. Мы рожаем человека. Нужно понять и принять, что он маленький, но человек, и нуждается в помощи. Найти себя в этой жизни, найти профессию, научиться вести себя в обществе. Тогда ему будет легко идти по жизни, неважно, если вы не имеете больших финансов. Ты даёшь этому маленькому человеку не просто вздохнуть и увидеть мир. Если мама не зациклится на жизни ребёнка, счастья у него не будет. Коль ты рожаешь человека, ты должен свою жизнь посвятить этому.

Мы обыкновенная, совершенно рядовая семья. Папа у меня всю жизнь на Ямале работал простым водителем, мама была официанткой в ресторане. Муж шахтёром в те времена работал, я училась на бухгалтера, но поработать не получилось. В 90-е годы работы не было, каждый выживал как мог.

— Можно сказать, что вы посвятили свою жизнь дочери?

— Да.

— Вы рады этому?

— Если меня спросить, поменяла бы я каким-то образом свою жизнь, я бы сказала, что нет. Конечно, я бы хотела, чтобы изначально не было этой болезни у Юли. Потому что я мечтала о большой семье. Я думала, что у меня минимум пятеро детей будет. Просто я по природе мама. Это как моя профессия, призвание. Это то дело, которым я горела всю жизнь. Я была пилотом этого самолёта. Когда в нашей жизни появился Алексей (муж Юлии — Прим. Лайфа), он забрал мой самолёт. Сейчас меня как бы спустили с неба, и я теперь не могу найти себя в этой жизни. Но я как Фигаро: стоит Юлии щёлкнуть пальцами — тут как тут. Пытаюсь помочь — советом, любовью. Я их немного раздражаю этим, но по-другому я просто не могу.

— Чему вы сейчас посвящаете своё основное время?

— У нас с мужем небольшая строительная фирма — мелкие ремонтные работы. Но это просто для того, чтобы жить, зарабатывать деньги.

— Творчество Юлии — это ещё и история про преодоление. Вы согласны с тем, что у вашей дочери есть миссия нести эту историю в назидание или пример другим людям, имеющим физические ограничения?

— Мы просто делаем то дело, какое нам предназначено. Есть инвалиды не только тела, но и духа, и души. Это "лечить" можно только личным примером. В жизни случайностей не бывает. Коль Господь дал мне нести вот этот крест, значит, он увидел во мне силу. Я её передала дочери. Мы сплотились, понимали всю жизнь друг друга. И обоюдно хотели донести людям, что препятствий по большому счёту нет. Все препятствия в жизни мы строим сами, у себя в головах. Не надо думать, что придёт какой-то дядя, за нас всё решит, всё в нашей жизни мы решаем сами. Бог нам открывает дороги, по которым мы идём. Мы либо принимаем их, либо предпочитаем отсидеться где-то, решив, что это "не моё". Тяжело идти по дороге, в которой нужно бороться, кому-то что-то доказывать.

— Не боитесь за дочь в этой непростой ситуации на Украине?

— Я, как всегда, отдаю всё в руки Бога. Я считаю, что если Господь нас поставил на эту сцену, открыл нам этот путь, значит, ничего не должно быть. Мы туда поедем, а там как будет. Мы едем петь, несём свет, любовь и мир.

— Доверяете безопасность Юлии российской делегации?

— Несомненно, доверяю. Ездили же и Гурцкая, и Билан, ездили наши артисты. Какая разница, мы не разделяем. Да, сейчас такие неприятности, но это временно. В любом случае, я надеюсь, я тоже в этот момент буду рядом с дочерью — своей аурой, крылышками оберегать её.

— Разнотолки по поводу того, что Россия отправила на "Евровидение" такую "непростую девушку", — вы их пропускаете через себя или дистанцируетесь?

— Это вот как раз и есть те самые "инвалиды духа". Пусть говорят всё, что хотят. На чужой роток не накинешь платок. Люди имеют право высказывать своё мнение. Но, если бы мы слушали мнения таких людей, мы бы ничего не достигли. У нас есть внутренний голос, внутренняя сила и, прежде всего, вера. А это — просто мнение людей.

— Бабушка Юлии Нелли Александровна тоже критически отозвалась о намерении внучки отправиться на "Евровидение". В вашей семье были раньше противоречия по поводу сценической карьеры Юлии?

— Не стоит прислушиваться к словам бабушек. Они не принимали такого участия в нашей жизни, сколько мы прошли с Юлей. Они просто были рядом, были с нами на праздниках. Так что это только их мнение. Серьёзного противоречия в нашей семье нет.

— Разразилась дискуссия относительно диагноза Юлии. Врачи негодуют, что родители перестанут прививать детей из-за слухов о том, что вакцина полиомиелита привела Юлию в инвалидное кресло.

— Я не говорю, что не надо делать прививки. Но вернусь: мы в этот мир приводим человека, а значит, несём за него ответственность. Перед тем как ставить прививки, лучше кусок хлеба не съесть — пойти проверить ребёнка. Сдать анализы, в том числе генетический, может, у него инфекция какая-то. Сейчас это доступно — не то что в 90-е годы. И перед тем, как родить ребёнка, не поленитесь сдать анализы, пройти генетические тесты.

В нашем случае у нас получилось так. Она не встала на следующий день после прививки. А до этого она уже вставала на ножки. Можно повернуть это с разных сторон. Я не профессор, говорю только то, что было.

— Вы намерены установить истинную причину инвалидности Юлии?

— Сейчас нам Елена Малышева предложила помощь — мы пересдадим генетические анализы всей семьёй. Алексея тоже возьмём с собой — может, они с Юлей соберутся сами человека привести в этот мир. Я как бабушка готова. А истину только Бог знает. На данном этапе мне важно, чтобы они родили здорового человека.

3185

Комментарии (29)

Добавить комментарий
  • .1233
    22.03.2017, 13:42:56
    Ответить
    На генетические заболевания прививки не влияют. Если есть мутация в хромосомах или генах, то ребенок не будет ходить, это уже попытки мамы найти оправдания. К сожалению генетические заболевания не лечатся. Здоровья Юле!
    Отправлено из мобильной версии
    • А
      22.03.2017, 14:01:57
      Ответить
      На данный момент неизвестно, генетическое ли это заболевание или последствие прививки. Анализы еще не сделаны. Но Малышевой я не доверяю. Она ярая прививочница и про возможные последствия прививки даже слышать не хочет. А мама Юлии молодец, честно рассказывает то, что было на самом деле.
      Отправлено из мобильной версии
      • Рая
        22.03.2017, 16:39:07
        Ответить
        Генетические болезни лечатся, но пока только малая их часть. Лекарство от СМА, которое у Юлии, изобрели и офиц.зарегистрировали в декабре 2016 года. Но! Оно доступно пока только зарубежом. Ценник бешенный и до России неизвестно когда дойдет.
        Отправлено из мобильной версии
        • Д
          22.03.2017, 18:16:14
          Ответить
          Как интересно? Вылечить синдром дауна? Когда там мутация по 21 хромосоме? Как вы генетический материал поменяете???? Фантастики насмотрелись чтоли. Лечение бывает симптоматическое, просто облегчить страдания и все.
          Отправлено из мобильной версии
          • Рая
            22.03.2017, 19:28:39
            Ответить
            Д, вы только синдром дауна знаете что ли из ген.болезней???Тогда мне с вам спорить не о чем, поизучайте генет.литературу, какие болезни уже лечат и не симптоматически. Если не згаете, молчите
            Отправлено из мобильной версии
            • 1234
              22.03.2017, 21:17:25
              Ответить
              Много чего знаю. А вы как обыватель говорите. Покажите мне какое генетически больного ребёнка сделали здоровым? Медицинская генетика одна из самых неблагодарных профессий, в том плане, что вылечить невозможно. Можно назначить заместительную гормонотерапию и мальчик с синдромом кляйнфельтера будет похож на мальчика, но он никогда не сможет иметь детей и будет иметь кучу других проблем со здоровьем, так как генотип не изменить ....
              Отправлено из мобильной версии
      • Не пишите ерунду об отсутствии поствакцинальных осложнений!
        22.03.2017, 18:02:39
        Ответить
        Посмотрите фильм: "Вакцинированные: от подлога к катастрофе", а потом рассуждайте.
        fruktoed_ТОЧКА_com/2016/08/20/vaxxed/'

        Большинство детей становятся аутистами поспле прививок. Это вам любой родитель такого ребенка скажет. У меня у сына аутизм появился после очередной прививки, когда ему было 11 месяцев. А до этого все врпчи писали, что здоров. Так что не пишите ерунду. Всегда хорошо комментировать то с чем ты не сталкивался лично - ляпнул и доволен.
        Отправлено из мобильной версии
        • Я
          22.03.2017, 20:24:19
          Ответить
          Ребеноки родился изначально артистом, к сожалению эта болезнь проявляется в первые 3 года жизни ребёнка, изначально они все здоровы, от этого ни кто не застрахован((( вам это врач должен был все объяснить
          Отправлено из мобильной версии
          • А
            22.03.2017, 22:17:57
            Ответить
            Почему до появления прививки АКДС никаких аутистов не было? В пятидесятые шестидесятые годы об аутизме даже не слышали.
            Отправлено из мобильной версии
  • Склоняю голову
    22.03.2017, 13:59:22
    Ответить
    Перед силой духа мамы Юлечки!
    Вот откуда у Юли такая же сила.
    Дай Бог им всем счастья, удачи во всем.
    Вот уважать кого должны мы на безлюдьи! (с)
    • Рая
      22.03.2017, 16:43:16
      Ответить
      Первое послание явно врач написала. Пока в России врачи в регионах будут кричать:"Генетич.болезни не лечатся!" Хотя на деле другое. Дети в России не получат никогда лекарства, а в развитых странах лечение будет, как само собой разумеещееся.
      Отправлено из мобильной версии
    • 1234
      22.03.2017, 18:12:14
      Ответить
      Вот вы глупости пишите. Крик отчаявшейся матери, это понятно, что всегда хочется виноватого найти. Благодаря прививкам победили натуральную оспу, раньше люди тысячами погибали от неё, скажите спасибо прививкам, что сейчас нет ни ее, ни полиомиелита и других калечащих заболеваний.
      Отправлено из мобильной версии
  • ххх
    22.03.2017, 14:03:10
    Ответить
    не всё понятно
    Вначале прошла информация без подробностей, что Юля инвалидом стала после прививки, пару дней назад на "Пусть говорят" Юля сказала, что её болезнь из-за генетического сбоя, родители при этом тоже присутствовали, сегодня мама опять говорит про прививку. Где истина? Юле же - здоровья и творческих успехов1
    • А
      22.03.2017, 14:25:00
      Ответить
      Истина пока не известна.
      Отправлено из мобильной версии
      • Рая
        22.03.2017, 16:19:51
        Ответить
        У Юли генетич.заболеваниеСМА 2 типа и прививки тут особо не при чем, они могут только спровоцировать раннее развитие заболевания. Но болезнь бы рано или поздно все равно проявилась. Говорю уверенно- у самой ребенок с генетич.заболеванием.
        Отправлено из мобильной версии
    • А
      22.03.2017, 14:27:37
      Ответить
      Скорее всего на "Пусть говорят" им запретили говорить про последствие прививок.
      Отправлено из мобильной версии
      • Н
        22.03.2017, 14:36:01
        Ответить
        Н
        А в финляндии ее не от генетического заболевания лечили?
        Отправлено из мобильной версии
        • pravda
          22.03.2017, 14:46:12
          Ответить
          В Финляндии лечили без обследования?
          Отправлено из мобильной версии
          • О
            22.03.2017, 18:13:52
            Ответить
            Налоги в Финляндии не 13, а 45 процентов. Вот что сравнивать.
            Отправлено из мобильной версии
            • В финляндии
              22.03.2017, 18:17:44
              Ответить
              Налоги идут на благо граждан, а в россии на офшорные счета кремлевских
              В россии налоги не 13%, а 49,5 %
        • А
          22.03.2017, 18:25:13
          Ответить
          Нет не от генетическог. Ее распорли от головы до копчика и поставили металлический стержень для того чтобы поддержать позвоночник.
          Отправлено из мобильной версии
      • Б
        22.03.2017, 23:29:15
        Ответить
        Истина известна только родителям и родственникам,что произошло,то произошло. Юленьке добра и успехов.
    • Димон
      22.03.2017, 14:44:03
      Ответить
      Истина, как всегда, где-то посередине.
  • Хватит уже эту тему мусолить.
    22.03.2017, 14:23:13
    Ответить
    Она сейчас обласкана властями и все у нее есть и будет.
    • выйди вон
      22.03.2017, 14:34:32
      Ответить
      Не тебе тут решать что размещать и что обсуждать.
      свой ресурс создай и там бухти что хочешь
      • Рая
        22.03.2017, 16:25:02
        Ответить
        Согласна, мол, смотрите, как хорошо инвалиды живут в России,всем обеспечены, даже в конкурсах могут участвовать. А на деле-Россия одна из самых нетолерантных стран по отношению к инвалидам,заботу о них списывают на бедных, несчастных родителей, и помощи нет абсолютно.Сама с этим столкнулась, это ужасно и тяжело.
        Отправлено из мобильной версии
    • Тим
      22.03.2017, 15:04:10
      Ответить
      Наши власти дистанцируются как обычно в кусты, случись что, а пока будут стоять за спиной Юлии и ни дай боже кто посмеет, бла-бла... ну, вы помните.
    • ну не знаю
      22.03.2017, 15:35:12
      Ответить
      кто кем обласкан, а власти наши определенно использовали Юлю как щит
      • Также
        22.03.2017, 21:22:41
        Ответить
        Думаю.
        Отправлено из мобильной версии

Хочу получать главные новости дня в Коми!