Маленький Марк Каражанов – мальчик-«СМАйлик», так называют детей со спинальной мышечной атрофией. Диагноз семья ребенка узнала недавно и сейчас ждет вызова из Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей на получение лечения. Но помощь мальчику и его родителям нужна уже сейчас.

Марк Каражанов родился в Сыктывкаре в феврале 2021 года. Беременность матери Марины протекала без патологий, ребенок родился крепким. Уже в полтора месяца мальчик начал держать голову, в 3,5 месяца перевернулся, в 6,5 месяца пополз по-пластунски. Чуть позже появилась опора на вытянутые ручки, и малыш пополз на четвереньках, к 10 месяцам сел.

Но даже к году Марк не смог встать на ноги. Еще до этого родители начали ходить к неврологам, пытаясь понять, что с их сыном. А потом они начали замечать, что мальчик стремится поиграть лежа на спине, не поднимался в четвереньки, а попытки встать на коленки у опоры заканчивались неудачей и горьким плачем. После этого они сделали генетический анализ, который показал, что у Марка редкое генетическое заболевание — спинальная мышечная атрофия (2 тип), или СМА.

Родители начали обращаться в фонды, в частности в федеральный «Круг добра». Как рассказал БНК отец Марка Андрей, организация одобрила их заявку на получение дорогостоящего лечения и препарата «Золгенсма». Тем не менее семья решила открыть сбор благотворительной помощи на нужды, которые пойдут параллельно – билеты, проживание в Москве, где находится фонд, необходимое медоборудование и последующую реабилитацию.

– Малыш полностью сохранный. Если сделаем все вовремя, огромные шансы, что Марк сможет полноценно жить и проживать свое детство, – отмечает Андрей.

Родители намерены приобрести вертикализатор, который стоит 310 100 рублей. Отец мальчика отмечает, что у них есть показание ортопеда.

– Сейчас мы ведем сбор на вертикализатор, потому что он жизненно необходим нашему сыну. Это не мы так захотели, для малыша со СМА он необходим. Дело в том, что в сидячем положении все органы сжаты, и если не будут выпрямляться — будут деформированы. Проблемы с дыханием, внутренними органами появятся очень быстро. Марку необходимо каждый день выравнивать свое тело. Вставать на ножки чтобы внутри все выравнивалось. Это важно. Так как диагноз сыну поставили поздно, нам срочно нужен вертикализатор, – прокомментировал Андрей.

Родители отмечают, что Марк сейчас чувствует себя хорошо, но они замечают откаты его развития. Настрой у них боевой, так как они понимают, что от родителей сейчас зависит здоровье сына.

– Мы очень хотим закрыть сбор, купить необходимое оборудование, поехать в Москву для того, чтобы нам было назначено лечение, и для того, чтобы грамотные специалисты осмотрели Марка и дали правильные рекомендации, – подчеркивает Андрей.

Способы помощи ребенку можно найти здесь.

БНК