content/news/images/55797/mamy-sosnogorsk-900x600_mainPhoto.jpg
08:34, 11.11.2016 / ОБЩЕСТВО

Из блогов: «Как живут мамы инвалидов в районах Коми?»

В рамках микропроекта «Академия инклюзии», финансируемого региональной общественной организацией инвалидов «Перспектива» (Москва) в Ухте и Сосногорске прошел личный прием председателя Коми республиканской организации Всероссийского общества инвалидов Маргариты Колпащиковой и тренинги для мам особых детей «Мне есть дело до себя». Об этом пост на платформе «БНК. Блоги».

Из блогов: «Как живут мамы инвалидов в районах Коми?»
Фото myryadom.ru

Мы вернулись из поездки в Ухту и Сосногорск. В рамках микропроекта «Академия инклюзии», финансируемого РООИ «Перспектива» г. Москва в республике проходит череда различных мероприятий. В это раз председатель КРО ВОИ Маргарита Колпащикова проводила личный прием, а специалист КРО ВОИ Ольга Авдеева тренинги для мам особых детей «Мне есть дело до себя».

Главная цель поездки – мониторинг проблем, с которыми сталкиваются люди с инвалидностью и их семьи.

Более 18 человек поделились тем, с чем им приходиться жить ежедневно, какие неимоверные усилия прикладывают люди, чтобы получить жизненно важные лекарственные препараты, памперсы, направления на лечение и реабилитацию. Сколько порогов нужно оббить, сколько бумажек заполнить. Грустно становится, когда слышишь исповедь мамы, не имеющей возможности вывезти своего ребёнка на отдых или многодетной мамы, воспитывающей, в том числе ребёнка с инвалидностью о том, как власть выделила им земельный участок практически в лесу, без дороги. И что с этим делать, они не знают.

КРО ВОИ приоритетом считает работу с семьями детей – инвалидов, продвижения инклюзивного образования. Такие поездки дают возможность собрать необходимую информацию для создания в Коми системы квалифицированной поддержки семей, в которых рождаются и растут дети с инвалидностью.

И в Ухте, и в Сосногорске прошли тренинги для мам особых детей и ситуация, и там, и там оказалась одинаковой. Как показали группы и опросы, мамы в Коми с первых же дней после появления в семье особого ребенка нуждаются в поддержке, без которой они:

— замыкаются в себе (не возьму трубку, прекращу общение с друзьями, не выйду никуда из дома);

— самостоятельно находят в интернете и читают тревожную, пугающую информацию, уходят в тревогу;

— замыкаются на своем горе, что почти всегда приводит к расставанию с супругом, отцом ребенка;

— смиряются, терпят грубость и хамство медработников и окружающих (не могут простроить психологические границы);

— теряют работу и занятие, наделенное для них смыслом, а также доход, ощущают себя невостребованными;

— остаются психологически неготовыми к принятию ситуации, которую невозможно изменить – к непрерывному уходу за ребенком с инвалидностью (вечному ребенку), переживают негативные эмоции по отношению к нему;

— разрывают прежние связи (родственники, друзья, коллеги) и остаются в коммуникационном вакууме;

— попадают в информационный вакуум – остаются без информации о своих правах, в том числе и на образование;

— испытывают сильное чувство вины, которое не позволяет им разрешать себе отдых и удовольствия, отдельно от ребенка;

— эмоционально попадают в ситуацию Я = ребенок (все мамы без исключения, говорят о себе «мы»). По крайней мере, ни одна мама не сказала «Я»;

— социально (отсутствие центров дневного пребывания особых детей) попадают в ситуацию, при которой невозможно иметь свободное время. В нем нуждаются все без исключения мамы для восстановления психических ресурсов;

— переживают ощущение потери опоры, беспомощность и острое одиночество, даже в окружении близких (я одна, даже если все рядом и все зарабатывают деньги)

Ситуация позволяет сделать вывод о том что в Коми мамы отчаянно нуждаются в помощи, которую качественно не организовало и, вероятно, не планирует организовывать государство.

2351

Комментарии (6)

Добавить комментарий
  • 1
    11 нояб. 2016 г., 9:30:48
    Ответить
    Не живут , а как Выживают.
  • Плюс к этому
    11 нояб. 2016 г., 14:52:16
    Ответить
    также ещё нужно добавить фактически полное отсутствие помощи от государства и полное отсутствие льгот по налогам..
    Отправлено из мобильной версии
    • согласен
      11 нояб. 2016 г., 15:00:17
      Ответить
      нет в Коми такой категории льготников, как "родители детей-инвалидов".
      Отправлено из мобильной версии
  • подтверждаю
    11 нояб. 2016 г., 20:34:02
    Ответить
    нужно пройти семь кругов ада,
    чтобы получить у нас жизненно необходимые лекарства. Спрашивается, зачем штат чиновников Минздрава, заместители главных врачей, отвечающих за лекарственное обеспечение, если эта работа надлежащим образом не организована. Правда, начали уже возбуждать уголовные дела в отношении должностных лиц, получающих откаты, может что то наладится хотя бы в этом вопросе.
  • Была свидетелем
    11 нояб. 2016 г., 20:41:01
    Ответить
    в аптеке для льготников,
    когда мать ребенка-инвалида спрашивала у провизора, а как же получить лекарство в начале января? Ответ был коротким - не знаю, мы выходные до 9 января. Так может возможно организовать работу дежурного на праздничные дни и главное, обеспечить поступление лекарств на январь в конце декабря. Легче , конечно, быть равнодушными.
  • Intinka
    12 нояб. 2016 г., 3:17:35
    Ответить
    А когда нет возможности оформить ребёнка в сад,работать?Денег нет,но вы держитесь.Я мама одиночка,многодетная и малыш инвалид.Живём за счёт его пособия до полутора лет и пенсию его.Работать возможности нет и вряд ли будет.Кругом одни долги по ЖКХ,платить тупо не чем.Выживайте как хотите,поддержки никакой,только одни требования-должна плати.Чем платить,пенсией ребёнка?Которая на него и уходит,т.к. у него особая диета и на неё уходит почти вся его пенсия.Мамы деток инвалидов находятся в огромном отчаяние с такими тупыми законами.Детки и мамы не виноваты что они рождаются у нас такие вот особенные.
    Отправлено из мобильной версии