content/news/images/58348/IMG_1389_mainPhoto.jpg
20:45, 18.01.2017 / ОБЩЕСТВО

«Спасти ребенка»: наша помощь нужна Дарине Ивановой

Сегодня мы рассказываем историю маленькой жительницы Коми республики - Дарины Ивановой, судьба которой зависит от отклика благотворителей. С момента появления девочки на свет прошло чуть больше месяца. Несмотря на редчайшее заболевание, малышка имеет все шансы научиться ходить, улыбаться и сказать «мама».

«Спасти ребенка»: наша помощь нужна Дарине Ивановой
Фото Марии Шумейко

Сказать, что крохотная Дарина нуждается в помощи – мало. От совместных усилий врачей и благотворителей сейчас буквально зависит жизнь и будущее девочки, родившейся с редчайшим генетическим заболеванием. Требуется быстро собрать деньги и также быстро доставить из-за границы не производящееся в России лекарство.

У Дарины некетотическая гиперглицинэмия. Проще говоря одна из обязательных аминокислот человеческого организма для нее является страшным ядом, убивающим нервную систему. Такой диагноз встречается в одном случае на 55 тысяч. Помочь ей способно специальное питание, которое, к сожалению, не производится и не продаётся в России. Одна банка такой смеси может стоить до 300 долларов.

Сейчас малышка находится в отделении реанимации Коми Республиканской детской больницы. По словам врача-генетика Елены Шведун, пройден один из главных этапов – определение причин ее состояния. В случае с редкими генетическими заболеваниями это большая удача, которую принесло мастерство лечащих врачей.

IMG_1424.jpg

- Когда в наш организм поступают какие-то вещества, они должны расщепляться ферментами. Если их нет, происходит накопление этих веществ. Глицин – незаменимая для нашего организма аминокислота, в наш организм она поступает с белком, в том числе с грудным молоком. В результате ее накопления оказывается очень нехорошее воздействие на центральную нервную систему, - пояснила БНК Елена Шведун.

Тот факт, что болезнь Дарины уже определена, позволяет надеяться на лучшее и давать более благоприятные прогнозы. Теперь дело за благотворителями – нужно как можно скорее собрать деньги и доставить так необходимые девочке лекарства. Процесс оформления документов на ввоз нужных Дарине лекарств уже запущен.

IMG_1405.jpg

- Дарине нужна низкобелковая в сочетании с аминокислотными смесями. В таких смесях отсутствует глицин. Но они у нас, к сожалению, не зарегистрированы. Девочку же нужно кормить - и чем раньше, тем лучше - а специальной смеси нет, и получается порочный круг. Глицин ещё нужно выводить, для этого нужны препараты, которые также не сильно распространены, хотя и производятся в России, - уточнила Елена Шведун.

Помогать маленькой Дарине будет благотворительный фонд «Сила Добра» - оператор благотворительного «Спасти ребенка».

Перечислить средства можно способами, указанными на официальном сайте фонда «Сила Добра» или отправив СМС со словом «коми» на номер 7715 с указанием суммы пожертвования. (Стоимость отправки сообщения уточняется у вашего сотового оператора на сайте http://sms7715.ru/.

На 9.30 было собрано 19 340 рублей.

На 10.50 собрано 35 096 рублей.

На 13.45 собрано 56 768 рублей без учета комиссии.

К 15.30 благотворители перечислили 71 761 рублей.

На 16.40 собрано 81 517 рублей.

К 17.30 собрано 89 972 рубля.

На 19.30 - 111 394 рубля.

К 20.43 - 120 668 рублей без учета комиссии.

Подробную информацию об акции и организаторе можно узнать на сайте фонда http://фонд-силадобра.рф/, по телефону +79222723817 или по адресу: Республика Коми, Сыктывкар, улица Первомайская дом 78, офис 21.

Благотворительный марафон «Спасти ребёнка» проводится ежемесячно. Каждую первую среду агентства БНК и «Комиинформ» вместе с телеканалом «Юрган» рассказывают историю одного тяжело больного ребёнка и показывают, как просто протянуть руку помощи. Общая сумма собранных жителями Коми средств за три месяца благотворительного марафона «Спасти ребёнка» составила 1 090 411 рублей. Все без исключения собранные в ходе марафона средства направляются на лечение остро нуждающихся в помощи детей.

5970

Комментарии (64)

Добавить комментарий
  • Вася
    18 янв. 2017 г., 7:58:08
    Ответить
    А на что сушествуют эти фонды?
    Отправлено из мобильной версии
    • Белый кот
      18 янв. 2017 г., 8:49:14
      Ответить
      Перейди по ссылке, указанной в статье, и спроси непосредственно у руководителей Фонда.
    • Быстрей
      18 янв. 2017 г., 9:27:41
      Ответить
      Собирай рубли, спасай Дарину.
  • А
    18 янв. 2017 г., 9:06:05
    Ответить
    Почему там есть,а у нас нет? И ещё трудности со ввозом.
    Отправлено из мобильной версии
  • Вопрос
    18 янв. 2017 г., 9:09:00
    Ответить
    ВОпрос для сотрудников фонда: как Дарина будет в дальнейшем жить, ей придется питаться исключительно этими смесями? Чем потом кормить ребенка? Малышке и маме сил, веры, здоровья!!!
    • 525
      18 янв. 2017 г., 9:30:21
      Ответить
      по статье мне тоже непонятно - и так всю жизнь питаться? в чем лечение заключается? или это временное питание
    • ответ
      18 янв. 2017 г., 11:00:13
      Ответить
      дальше минздрав будет закупать пожизненно
      пока оформляются разрешительные документы в минздраве на ввоз в Россию, есть острая необходимость начать лечение сейчас.
  • отправила
    18 янв. 2017 г., 9:49:12
    Ответить
    1000руб
    Здоровья тебе, малыш!
  • Злой Барсук
    18 янв. 2017 г., 10:00:20
    Ответить
    Зато спецпредставителю РК увеличили суточные для згранкомандировок.
    • Шопля
      18 янв. 2017 г., 10:48:09
      Ответить
      Лейле? Ну в принципе правильно ему на бокс ходить надо, это не дешево.
      Отправлено из мобильной версии
    • Александр Щиголев
      18 янв. 2017 г., 11:07:52
      Ответить
      "Зато спецпредставителю РК увеличили суточные для згранкомандировок."
      .
      Ну так, если деньги эти отправить на лечение детей, а для Лейлы попросить у граждан скинуться, то кто ж даст!?
      Так что, с точки зрения здравого смысла, Гапликов прав детей лечить - добрые люди скинутся скинуться...
    • Виктор
      18 янв. 2017 г., 19:30:57
      Ответить
      Поможем Дарине Ивановой !!!
      Перевёл 1000р.
      Искренне желаю Дарине крепкого здоровья.
  • Каков прогноз из мировой практики?
    18 янв. 2017 г., 10:32:50
    Ответить
    Есть ли дети , которые живут с этим диагнозом в России?

  • деньги
    18 янв. 2017 г., 10:35:30
    Ответить
    сейчас переведу.
    Но куда потрачены гигантские всякие суммы ?на томографы и другое развития медицины в РФ.
    По сути медицинские действия тут пустяковые.
    Вот тебе глава наводка-подсказка на работу в дальнейшем.
    Сделай из РК крупнейший медицинский центр РФ.
    Как в Израиле или германии.
    Пригласи врачей из разных мест.
    Пригласи бизнес в Медицину.
    ДУМАЙ !
  • Александр Щиголев
    18 янв. 2017 г., 10:42:24
    Ответить
    У Гапликова плпросите
    .
    У него только командировочные более 100 тысяч рублей. Находится с семьёй в Москве или Сочи, а ему за это такие командировочные. Пусть даст на лечение ребёнку, раз власть региона, который он возглавляет, не в состоянии обеспечить лечение детей....
    Отправлено из мобильной версии
    • Александр
      18 янв. 2017 г., 15:51:14
      Ответить
      Александр, ври-ври да не завирайся.
  • Тёма
    18 янв. 2017 г., 10:50:54
    Ответить
    Смотрю - тема про благотворительность. Думаю: зайду почитаю риторические вопросы про власть, Гапликова, Лейлу и т.п. Не ошибся, есть этого в достатке. Единственное, что порадовало, что эти вопросы задают люди, отправившие деньги в помощь.
  • Сергей
    18 янв. 2017 г., 10:52:45
    Ответить
    отправил
    Выздоравливай, крошка! отправил 1000
  • С
    18 янв. 2017 г., 10:54:22
    Ответить
    Не понятно из статьи
    На что собираются деньги- на питание или лекарство. Как то смазано. И как название того, что хотят купить?
    Отправлено из мобильной версии
  • Иван
    18 янв. 2017 г., 11:04:06
    Ответить
    Не всё так плохо
    Справедливости ради, хочу заметить, что на фото видно современное оборудование, которое поддерживает жизнь малышки. Значит и государство что-то делает!
    • Александр Щиголев
      18 янв. 2017 г., 11:10:27
      Ответить
      Глядя на новое медоборудование не стоит забывать, как оно приобретено...
      .
      За него заплачено в несколько раз больше реальной рыночной стоимости. Если бы платили без откатов, то и по миру не ходили бы, чтобы спасти ребёнка...
  • все
    18 янв. 2017 г., 11:15:36
    Ответить
    верно Александр
    и кто на нем работает.
  • МДА
    18 янв. 2017 г., 11:48:01
    Ответить
    может вместо спортзала на 5 тыс. мест
    на счету "Силы Добра" создать резервный фонд, чтобы помощь была оперативной. "Сила Добра" бы отчитывалось и перед населением о движении денежных средств.
  • Да
    18 янв. 2017 г., 12:35:15
    Ответить
    "В день святителя Николая я получила ключи, и мы вселились семьей в квартиру служебную. Она очень хорошая, очень комфортная, красивый вид из окна. Все великолепно", - рассказала Поклонская агентству РИА "Новости".

    Депутат отметила, что по составу семьи - а вместе с Поклонской на новое место жительства переехали ее дочь и бабушка - ей предоставили двухкомнатную квартиру, которая находится на 14 этаже, "поэтому можно увидеть все красоты, даже здание МГУ".

    Поклонская также отметила, что в новой квартире ее уже ждали все необходимые бытовые предметы: новые ложки, вилки, чашки, тарелки, "даже об этом руководство подумало, то есть можно спокойно начинать жить нормально".
  • Моё имя
    18 янв. 2017 г., 12:49:12
    Ответить
    А зачем писать сколько отправил? Отправил молча и всё. У меня даже из родных никто об этом не знает, а тут два раза на показ выставили.
    • Иван
      18 янв. 2017 г., 16:41:37
      Ответить
      Люди разные. Главное, отправили!
  • 111
    18 янв. 2017 г., 12:57:38
    Ответить
    А есть ли смысл? Что это будет за жизнь.
  • Смысл
    18 янв. 2017 г., 13:26:20
    Ответить
    111
    Кто знает в чем смысл? Не нам решать! Для чего-то эта ситуация сложилась и каждый принимает решение по себе.
    • Человек
      19 янв. 2017 г., 8:54:40
      Ответить
      Смысл
      А может когда она вырастит и станет очень крутым хирургом и когда нибудь не дай боже вы попадёте в аварию. Она спасёт вам жизнь или вашим детям. А может её дети будут очень великими людьми.
      Поэтому смысл бороться есть всегда.
      Отправлено из мобильной версии
  • мир
    18 янв. 2017 г., 14:21:21
    Ответить
    Здоровья крошке. Может, медицина придумает выход. Отправила.
  • Вера Александровна
    18 янв. 2017 г., 14:26:44
    Ответить
    живи крошка
    Поправляйся,здоровья малютке,терпения родителям, успехов в лечении докторам.
  • позор стране
    18 янв. 2017 г., 14:57:07
    Ответить
    которая не может взять под защиту самых маленьких
  • .
    18 янв. 2017 г., 15:06:57
    Ответить
    .
    Елена Шведун, укажите пж весь список препоратов и смесей необходимый девочке, может есть у кого, а денег нет.
    Отправлено из мобильной версии
    • ...
      18 янв. 2017 г., 16:13:23
      Ответить
      +1
      Отправлено из мобильной версии
    • Тася
      19 янв. 2017 г., 22:48:51
      Ответить
      Думаете у кого-то завалялась смесь за 300 баксов, но денег нет?
      Отправлено из мобильной версии
  • Вот
    18 янв. 2017 г., 16:23:25
    Ответить
    Почему так - семьям погибших в катастрофе выплачивают в среднем по 5 млн и не важно на какие цели потом эти деньги идут, а тут спасти жизнь живому человечику да еще такому маленькому - в бюджете денег не находится ни копейки!!! Минздрав, Минсоцтруд, Глава РК и Президент РФ в конце концов, вы когда читаете подобные новости у вас нигде не ёкает ну чисто случайно ну хоть чуть чуть???
    Отправлено из мобильной версии
    • Тёма
      18 янв. 2017 г., 16:44:32
      Ответить
      Всех не спасешь за счет государства, увы... Нет таких государств. Это реальность такая вокруг нас. И в рамках этой реальности мы можем внести свой посильный вклад в конкретное дело. А вместе с этим чуть-чуть изменить и саму реальность.
      • .
        18 янв. 2017 г., 23:46:09
        Ответить
        .
        Есть вы просто не готовы к нему...
        Отправлено из мобильной версии
  • Ди
    18 янв. 2017 г., 17:39:33
    Ответить
    Я тоже отправила,все что было...
    люди, помните, добро всегда возвращается!!!
    Пусть все детки будут здоровы! И маленькая Дариночка тоже!
    Отправлено из мобильной версии
  • Кеша
    18 янв. 2017 г., 18:17:17
    Ответить
    в космос ракеты отправляем, американцам двигатели продаём, ядерная держава чёрт возьми. С колен встали. А лекарства в стране не делают....
  • Страна Терпил
    18 янв. 2017 г., 18:53:52
    Ответить
    В которой
    Сечины, Миллеры, Грефы получают по несколько миллионов в день, а ребенку собирают на лечение с миру по нитке !!!
  • коми морт
    18 янв. 2017 г., 19:26:27
    Ответить
    Ребёнка и родителей очень жаль...Конечно, поможем...Но как долго наше государство будет спекулировать на доброте и широте народной души???
  • ?????
    18 янв. 2017 г., 19:29:11
    Ответить
    А где у нас "по правам ребенка", общ. палаточники и др. враги народа. Помогли бы ...и люди может меньше их ненавидели.
  • Интересуюсь
    18 янв. 2017 г., 19:46:03
    Ответить
    Сколько Козлова отстегивает на себя-саму содержание можно узнать из отчетов этого "фонда" Не только стыдоба.
    Козлова, личико открой, и липу "не гони с отчетами" фонда, стыдно за т.к. назывыаемый фонд.
    И давай прямые данные помощи, едроска ковзелевская. Для того и создали этот отмывочный фонд Ковзеля-Козловой в качестве "фонда" пожертвония.
    • Чет ты к ней прикопался
      18 янв. 2017 г., 20:07:49
      Ответить
      Не дала?
      Как размазня пишешь под всеми статьями одно и то же.
      Отправлено из мобильной версии
      • Про дала-не-дала
        18 янв. 2017 г., 20:33:38
        Ответить
        При себе оставьте
        А насчет проверки отчетности этой парнушки дело времени.
    • Интересующемуся
      18 янв. 2017 г., 20:40:23
      Ответить
      про Ковзеля. Помню ребенку помощь нужна была экстренно.. Ковзель сто тысяч лично дал. Берите пример. Каждый дает по возможности, но это факт и в этом случае ему нужно отдать должное.
  • фрося
    18 янв. 2017 г., 20:39:24
    Ответить
    Благотворительность дело добровольное. Не хотите жертвовать не жертвуйте, но гадости и колкости писать не стоит. Это больно для близких и родных, а тем более для людей, которым собирают средства. Будем добрее!! :)
  • 123
    18 янв. 2017 г., 20:57:22
    Ответить
    456
    Выкладывать методично на всеобщее обозрение видео и фото мучающегося ребёнка и именно в момент иучений - верх цинизма и нездоровое извращение.
    С подсчётом бабла "в прямом эфире".
    Какому уроду пришло в его нелепую башню сделать из благотворительности какой-то атракцион?!
    Show must go on...

    ***
    Я понимаю умом, что профессионалы - давно на федеральных каналах.
    Но не до такой же степени должен быть разрыв.
    "Свой дурак - хуже врага." (С)
  • Миша
    18 янв. 2017 г., 21:00:49
    Ответить
    112 лямов у комерса отобрали, да к отдайте больным детям.
    Отправлено из мобильной версии
  • Ммм
    18 янв. 2017 г., 21:06:27
    Ответить
    Как государство бы не хаяли,оно помогает,3 раза государство выделяло деньги на операцию моему ребенку,суммы не малые за миллион...
    Отправлено из мобильной версии
    • Если можно конкретно
      18 янв. 2017 г., 21:10:44
      Ответить
      Когда, кому и чем помогал фонд. Не надо имен. Время и в чем помощь. Остальное по базам найдется.
    • Вера Александровна
      18 янв. 2017 г., 21:15:20
      Ответить
      интересующемуся
      я пенсионер-инвалид, мизерная помощь от меня,и не ужели она пойдёт на содержание Козловой,а не на лечение бедной малютки?
  • Суперсоветник
    18 янв. 2017 г., 21:12:33
    Ответить
    Лейла
    спешит на помощь
  • !
    18 янв. 2017 г., 21:15:11
    Ответить
    Президент спустивший все деньги на войну, гордится тем, что россияне собирают деньги для больных детей.
    Отправлено из мобильной версии
  • Лена
    18 янв. 2017 г., 21:18:31
    Ответить
    Отправила!Выздоравливай, конфетка!!!
    Отправлено из мобильной версии
  • пусть
    18 янв. 2017 г., 22:09:09
    Ответить
    Лейла и Сережа
    отстегнут по миллиону!
  • Странник
    18 янв. 2017 г., 22:21:49
    Ответить
    Можно указать просто номер карты СБ родителей для перечисления
    Отправлено из мобильной версии
  • бабушка
    18 янв. 2017 г., 23:55:00
    Ответить
    страннику ++++++++
    номер карты родителей!
  • кре
    19 янв. 2017 г., 0:14:24
    Ответить
    Помогают Сирии, Украине, Кубе...а детям не могут помочь.
  • спасти -то может и спасут
    19 янв. 2017 г., 0:59:36
    Ответить
    а как они дальше в России существовать
    будут
  • леся ухта
    19 янв. 2017 г., 3:53:02
    Ответить
    дай бог!тебе здаровья!
    Буду молить бога!чтобы с малышкой все было хорошо!была бы у меня такая сумма денег все отдала бы...
    Отправлено из мобильной версии
  • доброжелатель
    19 янв. 2017 г., 16:18:28
    Ответить
    а что нельзя помочь государству безвозмездно Сирии почему помогаем бесплатно а что свой народ -должен заботиться сам о себе пасынки в своей стране