Сегодня мы рассказываем историю маленькой жительницы Коми республики - Дарины Ивановой, судьба которой зависит от отклика благотворителей. С момента появления девочки на свет прошло чуть больше месяца. Несмотря на редчайшее заболевание, малышка имеет все шансы научиться ходить, улыбаться и сказать «мама».

Фото Марии Шумейко

Сказать, что крохотная Дарина нуждается в помощи – мало. От совместных усилий врачей и благотворителей сейчас буквально зависит жизнь и будущее девочки, родившейся с редчайшим генетическим заболеванием. Требуется быстро собрать деньги и также быстро доставить из-за границы не производящееся в России лекарство.

У Дарины некетотическая гиперглицинэмия. Проще говоря одна из обязательных аминокислот человеческого организма для нее является страшным ядом, убивающим нервную систему. Такой диагноз встречается в одном случае на 55 тысяч. Помочь ей способно специальное питание, которое, к сожалению, не производится и не продаётся в России. Одна банка такой смеси может стоить до 300 долларов.

Сейчас малышка находится в отделении реанимации Коми Республиканской детской больницы. По словам врача-генетика Елены Шведун, пройден один из главных этапов – определение причин ее состояния. В случае с редкими генетическими заболеваниями это большая удача, которую принесло мастерство лечащих врачей.

- Когда в наш организм поступают какие-то вещества, они должны расщепляться ферментами. Если их нет, происходит накопление этих веществ. Глицин – незаменимая для нашего организма аминокислота, в наш организм она поступает с белком, в том числе с грудным молоком. В результате ее накопления оказывается очень нехорошее воздействие на центральную нервную систему, - пояснила БНК Елена Шведун.

Тот факт, что болезнь Дарины уже определена, позволяет надеяться на лучшее и давать более благоприятные прогнозы. Теперь дело за благотворителями – нужно как можно скорее собрать деньги и доставить так необходимые девочке лекарства. Процесс оформления документов на ввоз нужных Дарине лекарств уже запущен.

- Дарине нужна низкобелковая в сочетании с аминокислотными смесями. В таких смесях отсутствует глицин. Но они у нас, к сожалению, не зарегистрированы. Девочку же нужно кормить - и чем раньше, тем лучше - а специальной смеси нет, и получается порочный круг. Глицин ещё нужно выводить, для этого нужны препараты, которые также не сильно распространены, хотя и производятся в России, - уточнила Елена Шведун.

Помогать маленькой Дарине будет благотворительный фонд «Сила Добра» - оператор благотворительного «Спасти ребенка».

Перечислить средства можно способами, указанными на официальном сайте фонда «Сила Добра» или отправив СМС со словом «коми» на номер 7715 с указанием суммы пожертвования. (Стоимость отправки сообщения уточняется у вашего сотового оператора на сайте http://sms7715.ru/.

На 9.30 было собрано 19 340 рублей.

На 10.50 собрано 35 096 рублей.

На 13.45 собрано 56 768 рублей без учета комиссии.

К 15.30 благотворители перечислили 71 761 рублей.

На 16.40 собрано 81 517 рублей.

К 17.30 собрано 89 972 рубля.

На 19.30 - 111 394 рубля.

К 20.43 - 120 668 рублей без учета комиссии.

Подробную информацию об акции и организаторе можно узнать на сайте фонда http://фонд-силадобра.рф/, по телефону +79222723817 или по адресу: Республика Коми, Сыктывкар, улица Первомайская дом 78, офис 21.

Благотворительный марафон «Спасти ребёнка» проводится ежемесячно. Каждую первую среду агентства БНК и «Комиинформ» вместе с телеканалом «Юрган» рассказывают историю одного тяжело больного ребёнка и показывают, как просто протянуть руку помощи. Общая сумма собранных жителями Коми средств за три месяца благотворительного марафона «Спасти ребёнка» составила 1 090 411 рублей. Все без исключения собранные в ходе марафона средства направляются на лечение остро нуждающихся в помощи детей.