Сегодня – новый день благотворительного марафона «Спасти ребенка», но именно сегодня мы не будем собирать деньги на лечение тяжелобольного ребенка. Вместе с нашими коллегами с телеканала «Юрган» и агентства «Комиинформ» мы ищем семью для девочки-бабочки Наргизы Угановой. Больше всего на свете юная Наргиза мечтает, чтобы дни в интернатах и детских домах сменились жизнью в семье, которая ее больше не предаст.

Видео телеканала «Юрган»

Наргиза Уганова осталась без родителей еще младенцем. Узнав о ее заболевании – «синдром бабочки», мама и папа просто оставили малышку на скамейке на улице. Все 14 лет жизни она провела в детских домах и интернатах.

«Синдром бабочки» или буллезный эпидермолиз - редчайшее генетическое заболевание, из-за него кожа девочки очень хрупкая и уязвимая, а любое прикосновение приносит боль. У Наргизы легкая форма заболевания, которая не требует круглосуточного ухода и дорогостоящего лечения. Со своей болезнью за годы жизни в детских домах она научилась справляться сама.

Сейчас Наргиза отдыхает в летнем лагере «Чайка», сразу после завершения смены ее ждет новый интернат – Католиковский детский дом в Сыктывкаре. Ставший почти родным детский дом в Усть-Выми закрывается.

- Из Петербурга приезжают врачи, привозят необходимые препараты. Я беру, что мне надо. Мне привычно с болезнью, привыкла. Наш детский дом закрывают, а так не хочется переезжать в другой. Там опять меня будут обзывать, я не хочу в другой детский дом, - рассказывает телеканалу «Юрган» Наргиза.

Жизнь с редчайшим диагнозом дисциплинировала девочку – минимум физических нагрузок, диета, ежедневное бинтование. Трудность, с которой пока не удается справиться самостоятельно – насмешки сверстников и непонимание окружающих. Детский дом в Усть-Выми стал почти родным, но его придется покинуть. Пока Наргиза определена в Католиковский интернат. Но больше всего на свете она мечтает о семье, которая ее не бросит и не предаст.

- Мечтаю, что у меня будут мама и папа - это моя любимая мечта. Добрые, хорошие родители. Которые помогают, заботятся обо мне, как воспитатели. Подскажут, в трудную минуту придут на помощь, - делится сокровенным девочка.

Наргиза уже стала одним из героев проекта «День ангела» на «Пятом канале». Свой 14-й день рождения она встретила в Санкт-Петербурге в компании группы IOWA, разводила мосты и гуляла в зоопарке. Осталось исполнить только одно заветное желание девочки – найти семью, которая станет ей по-настоящему родной.

Если вы хотите стать родителями для Наргизы, звоните с понедельника по пятницу с 9 до 18 часов по телефону: +7 (8212) 20-00-41.

Благотворительный марафон «Спасти ребенка» проводится ежемесячно. Каждую первую среду очередного месяца мы с нашими коллегами: агентства БНК и «Комиинформ» вместе с телеканалом «Юрган», рассказываем историю одного остро нуждающегося в помощи ребенка, и показываем, как просто протянуть руку помощи. Общая сумма собранных жителями Коми средств за семь месяцев благотворительного марафона «Спасти ребёнка» составила 3 061 227,11 рублей (без учета комиссии по благотворительным смс на номер 7715 для Сони Никитиной и Павла Жучева).