Жизнь 14-летнего жителя Емвы Алексея Канева зависит от лекарства «Элапраза», необходимого для лечения синдрома Хантера - редкого генетического заболевания, которым страдает ребенок. Как рассказала БНК мать мальчика, в минздраве республики ей сообщили, что медикамент не был закуплен из-за срыва торгов. Однако еще одного, третьего перерыва в терапии ее ребенок, по словам женщины, не выдержит.

Фото Виктора Бобыря

- Мой сын страдает редким заболеванием, известным как синдром Хантера или как мукополисахаридоз II степени. Мы судились с нашим минздравом в течение двух лет. В итоге Верховный суд Коми вынес решение о пожизненном обеспечении ребенка лекарством. После суда медикамент закупили. Потом начались сбои. Прежде мальчик мог ходить, он разговаривал. Но потом произошел перерыв – нам не давали лекарства полгода. Потом перерыв повторился. И теперь ребенок лежит. Еще одного – третьего - перерыва в приеме лекарства он не переживет, - рассказала БНК мать ребенка Ольга Канева.

По ее словам, она обратилась в минздрав по поводу очередной порции необходимого медикамента по телефону еще 22 сентября. Отвечающая за данный вопрос представитель министерства ответила ей тогда, что ведется переписка, чтобы организовать торги, в ходе которых и будет закуплено лекарство. Как утверждает мать, ей прямо посоветовали больше никуда не обращаться и спокойно ждать 6 октября, когда вопрос будет решен. На всякий случай она набрала номер чиновницы 2 октября. И та ее просто ошарашила, сказав, что кто-то что-то не заложил в бюджет. Поэтому закупку лекарства в положенные сроки провести не удастся. И что письма об этом уже направлены в Емву - в Княжпогостскую ЦРБ и по месту жительства ребенка.

Как с негодованием сообщила БНК Ольга, до сих пор ни в больницу, ни ей домой никаких писем не поступило. При этом, как удалось выяснить, в аптеке остается лишь два флакона необходимого медицинского средства. И хватит их только на одну неделю. После чего ребенок останется без лекарств. При этом, как с горечью отметила мать, опыт показывает, что решение проблемы может занять не менее трех-четырех месяцев. Именно столько потребуется на организацию торгов и последующую поставку.

Очень хотелось бы поверить, что срыв поставки лекарства для жителя Емвы – нелепый, но единичный случай. Однако проблема, о которой 2 октября, сообщил БНК еще один наш читатель, заставляет в этом усомниться.

Юная жительница Корткеросского района, 12-летняя Арина также нуждается в постоянной поддерживающей терапии с помощью дорогостоящего лекарства. Как рассказал сегодня БНК ее отец Олег Козлов, у девочки была диагностирована первичная легочная гипертензия. Из-за проблем с легкими еще 2008 году родители перевезли ее из столицы республики в поселок Визябож – на свежий воздух. В результате гипертензии у нее высокое давление в малом (легочном) круге, которому не дает расти дорогостоящий препарат «Траклир». И принимать его девочка должна постоянно, что было подтверждено медиками как на федеральном, так и на республиканском уровнях.

- Уже несколько раз наши лекарства в аптеку вовремя не поступали. Кто виноват в этом, ЦРБ или минздрав республики - я не знаю. Но случалось так, что за отсутствием запасов с машины с лекарствами, следовавшей в Корткерос, медикамент приходилось брать прямо на дороге. Вчера, как и положено, я пошел в очередной раз в аптеку. Там мне сказали, что лекарства нет. И даже дали по этому поводу официальную справку. Слава богу, четыре таблетки в запасе мы имеем. Хватит их еще на два дня. Что будет дальше, я не знаю, - рассказал отец ребенка.

По фактам неполучения жизненно-необходимых лекарств родители обоих детей уже обратились с заявлениями в прокуратуру. С соответствующим запросом по поводу случившегося обратилось в минздрав Республики Коми и информационное агентство БНК.