content/news/images/70556/BOB_3953-kopiya_mainPhoto_mainPhoto.jpg
13:56, 11.11.2017 / ОБЩЕСТВО

Отказ от импортного препарата угрожает здоровью ребенка из Коми

Юный житель Жешарта Богдан Турленков страдает тяжелым заболеванием. Чтобы поддерживать ребенка-инвалида в стабильном состоянии, перепробовали много препаратов, остановившись на импортном лекарстве. Как рассказала БНК мать ребенка Татьяна Турленкова, сейчас врачи требуют от нее согласиться на замену препарата отечественным аналогом, не желая брать ответственность за возможные последствия.

Отказ от импортного препарата угрожает здоровью ребенка из Коми
Фото Виктора Бобыря

6-летний Богдан Турленков проживает с матерью в поселке Жешарт Усть-Вымского района. Ребенок-инвалид страдает многими заболеваниями, в том числе фокальной эпилепсией, из-за чего федеральные центры рекомендовали мальчику импортный препарат Keppra.

Несмотря на своевременно поданную заявку, Минздрав Коми не обеспечивает ребенка препаратом с сентября. Семья живет небогато, стоимость лекарства в аптеках в сентябре, когда начались перебои с ним, поднималась до 7 тысяч рублей. Обычная его цена - около 4 тысяч рублей.

Две бутылочки с лекарством мать купила сама, одна из них закончилась. При этом лекарство следует принимать два раза в день, и даже однократный пропуск, по словам Татьяны Турленковой, может привести к сильнейшим судорогам.

С этой проблемой мать неоднократно обращалась к заместителю главврача Усть-Вымской ЦРБ и главному районному педиатру, а также в министерство здравоохранения Коми. Женщину никто не обнадежил, более того, в ведомстве ей прямо сказали, что контракты на импортный препарат Keppra в России не заключены, и приобретен он не будет.

- Нам с ребенком предложили лечь в Республиканскую детскую клиническую больницу и поменять препарат на дженерик, то есть на новый отечественный аналог – леветирацетам. Если спустя длительное время комиссия зафиксирует, что мальчику после нового лекарства стало хуже, обещали дать заключение, чтобы нам отдельно закупали препарат Keppra. Но я к замене лекарства не готова. Ребенок принимал множество препаратов, и результаты всегда были плачевными. Судороги бывают тяжелыми. Мальчик надолго впадает в кому, - рассказала БНК Татьяна Турленкова .

По словам матери, ей известно, что тем, кто прежде в Сыктывкаре принимал препарат Keppra, уже выдавали леветирацетам. Но лекарство недостаточно исследовано, и инструкция по нему еще будет дописываться, что пугает женщину.

БНК обратилось за комментарием к министру здравоохранения Коми Дмитрию Березину.

- Ситуация изложена верно. Ребенку следует лечь в больницу. Если зарегистрируем побочные явления от дженерика, то после извещения в Росздравнадзор закупим препарат, - ответил Дмитрий Березин.

- У меня просто опускаются руки. Ребенку было сделано более 10 операций, перепробовали много лекарств, реально стало помогать только одно. Теперь от нас требуют перейти на новый препарат, при этом ответственности никто на себя брать не хочет. Требуют, чтобы согласие на этот эксперимент дала именно я, - рассказала мама ребенка.

Как стало известно БНК, в связи с обращением матери ребенка изучением проблемы на этой неделе занялась республиканская прокуратура.

4766

Комментарии (68)

Добавить комментарий
  • Вот пусть
    11 нояб. 2017 г., 14:05:45
    Ответить
    Березин на себя ответственность возьмёт, а не мама.
    Что значит, посмотрим будет ли хуже, он подопытный кролик, что ли? Если будет хуже, кто за это ответит, сразу скажут: мать согласилась. Пусть гарантии подпишут, что хуже не будет.
    Год добрых дел в Коми, ничего не скажешь.
    • Да
      11 нояб. 2017 г., 14:21:37
      Ответить
      Врачи вымогают
      • Врач
        11 нояб. 2017 г., 21:17:06
        Ответить
        Врачи заложники ситуации
        Врачи не вымогают. Все вопросы к депутатам, которые придумывают законы по госзакупкам, а также и к минфину, который экономит в первую очередь на здоровье населения, а не на своих зарплатах и прочих лейл
        • заложники
          12 нояб. 2017 г., 2:37:20
          Ответить
          При чем тут врачи? есть куча ворья типа "эффективных менеджеров и хозяйственников",
          на деле реально именно такие в тандеме с минфинятами и растаскивают наши ресурсы на оффшоры и д*****.
        • Врачу
          19 нояб. 2017 г., 15:27:04
          Ответить
          Врачи заложники ситуации?
          Чего же врачи Усть-Вымского района в едре? Заложники? Нет, прислуживают, а люди - выживайте!
  • 1
    11 нояб. 2017 г., 14:05:53
    Ответить
    импортозамещение же. в любом случае придется переходить на другой препарат,ведь с такой экономикой рубль рано или поздно обвалится и импортные лекарства,которых примерно семьдесят-восемьдесят процентов станут недоступны
    • 1-му
      11 нояб. 2017 г., 14:16:05
      Ответить
      Тогда пусть сами решают, без согласия мамы.
      Карательная медицина, иначе не скажешь.
      Себе, небось, импортные лекарства на отечественный мел не меняют.
  • чел.
    11 нояб. 2017 г., 14:14:56
    Ответить
    что то не понял.
    Врачи сейчас должны согласовывать препараты с больными? Нафиг они тогда учились, если такая перестраховка? Пусть родаки тогда ищут нужные препараты и сами лечат, если врачам не доверяют.
    • Челу
      11 нояб. 2017 г., 14:20:45
      Ответить
      А чего не понятно?
      Вопрос ставят не "давайте попробуем, этот препарат лучше, и многим помогает больше", а "если будет хуже, тогда закажем". То есть рассматривается, не как лучше больному, а как обойтись без хорошего, но дорогого лекарства, заменив его аналогом подешевле.
      Разницу ощущаете?
    • Наши врачи все могут вылечить с помощью клизмы, градусников и попа. .
      11 нояб. 2017 г., 14:20:49
      Ответить
      Ну а если сдох то значить плохо молился
    • Татьяна
      12 нояб. 2017 г., 11:28:10
      Ответить
      Я хочу пояснить, врачей никто не обвиняет, это вопрос к Минздраву и нашему правительству, а врачи действуют по приказу с выше
  • Мама ребенка-инвалида
    11 нояб. 2017 г., 14:33:01
    Ответить
    С такой ситуацией столкнется и мой ребенок-инвалид, Когда я звонила в Минздрав РК,мне так же сказали,что KEPPRA выдаваться больше по льготе не будет.Будет отечественный аналог. При этом, если что-нибудь случится с моим ребенком когда будут менять на отечественный аналог данного препарата, ни кто ответственность на себя не берёт. И врачи,и минздрав заставляют нас рисковать жизнью наших детей. Нам так же предложили лечь в ДРБ, и испробовать отечественный аналог при наблюдении врачей, Наши дети как подопытные кролики. После 8-ми перенесенных тяжелых операций мой ребенок-инвалид за свои 3 года жизни должен пройти еще испытания по замене импортных препаратов на наше отечеств. После всех моих звонков всем нашим чиновникам нам выдали 2 банки импортного препарата KEPPRA. Это они мне якобы рот закрыли.
    • Ремонт Мозгов
      13 нояб. 2017 г., 13:33:43
      Ответить
      Это извещение пишут врачи,люди ПОДНЕВОЛЬНЫЕ ; ЕСЛИ ТОЛЬКО МАМА САМА НЕ СНИМЕТ ПРИСТУП НА ВИДЕО. Затребут заверенную копию истории болезни , сопоставит записи врачей и свои наблюдения... и подаст заявление в прокуратуру..
  • Ирина
    11 нояб. 2017 г., 14:36:44
    Ответить
    Минздрав понять можно!
    Есть приказы РФ, которые все обязаны соблюдать, в том числе и минздрав Коми. Так вот в одном из приказов, который разработан минздравом России, есть фраза, что замена препарата по торговому названию возможна ТОЛЬКО при фиксации ухудшения основного заболевания у пациента!!! В данном случае министр сказал все верно, если стационар зафиксирует учащение приступов, будет подано извещение и можно будет заказать именно импортный аналог.
    Одних слов мамы здесь недостаточно!
    • Rel_uhta
      11 нояб. 2017 г., 14:39:28
      Ответить
      Так пусть министр на своих детях эксперимент то и ставит.
      • Юлия
        11 нояб. 2017 г., 21:26:00
        Ответить
        На все сто вы правы!!!
    • Ирине
      11 нояб. 2017 г., 14:56:24
      Ответить
      А почему мы должны понимать Минздрав? Чем рискует министр и его подчиненные и кем рискует мама. Это не сопоставимо.
    • Ирине
      11 нояб. 2017 г., 15:13:53
      Ответить
      Минздрав понять нельзя. Простить - тем более.
      Они там министры, или безропотные попугаи, которые могут только повторять то, что им велели? Пусть опротестовывают приказ, пусть аргументируют, доказывают. Это что за метода - фиксировать учащение приступов? А если ребенок (или любой другой пациент), не дай Бог, умрет в момент учащения приступов? Это будет значить, что препарат не подошёл? И всё? А тогда дайте ему просто водички попить вместо лекарства, и признайте, что у нас безнравственное, жестокое государство.
      • Ремонт Мозгов
        13 нояб. 2017 г., 13:32:34
        Ответить
        Думающие люди не нужны, от них много хлопот...
    • Татьяна
      11 нояб. 2017 г., 16:51:51
      Ответить
      О чем вы говорите, минздрав понять можно???, Хотите поднять Российскую производительность, пусть сменят сначала машины, причем сдесь больные люди, тем более дети, вы бы своего ребенка, зная что есть хоть 1% риска, подвергли бы???
      • 1
        11 нояб. 2017 г., 17:52:53
        Ответить
        у вас стокгольмский синдром,вы не там ищете виновны
    • Юлич
      11 нояб. 2017 г., 21:25:29
      Ответить
      Вы вообще в своем уме...зачем менять препарат, который ребненку помогал на другой непонятный!!! Эксперименты над людьми запрещены!!! У нас почти аналогичная ситуация!!! Согласно ФЗ препараты выписывают не по МНН, а по торговому наименованию. ФЗ выше РЗ. Пока вы подадите документы...ребенок умрет...
      • Эксперименты
        12 нояб. 2017 г., 10:17:58
        Ответить
        Над людьми конечно же запрещены. А иначе начинает пованивать фашизмом. Давайте тогда уж не в ДРБ их проводить, а в концлагерях. Благо их в Коми немеряно было не так уж и давно. Заброшенные наверняка имеются, даже строить не надо...
    • Ремонт Мозгов
      13 нояб. 2017 г., 13:34:47
      Ответить
      Это извещение пишут врачи,люди ПОДНЕВОЛЬНЫЕ ; ЕСЛИ ТОЛЬКО МАМА САМА НЕ СНИМЕТ ПРИСТУП НА ВИДЕО. Затребует заверенную копию истории болезни , сопоставит записи врачей и свои наблюдения... и подаст заявление в прокуратуру..
  • Rel_uhta
    11 нояб. 2017 г., 14:37:28
    Ответить
    Россия реструктуризировала долг в $3 млрд для Венесуелы.
  • А
    11 нояб. 2017 г., 14:38:33
    Ответить
    Зачем все эти манипуляции, почему нельзя закупить импортный препарат? Почему мать заставляют рисковать ребёнком, это бесчеловечный эксперемент. Маме не соглашаться и требовать импортное лекарство.
  • Алла
    11 нояб. 2017 г., 14:58:34
    Ответить
    Импортозамещение в медицине
    Множество детей в республике столкнулось с такой ситуацией, и врачи рядовые здесь бессильны. Всё просто-аналог дешевле!!! Точно также, как мама этого малыша, спорила я с отделом лекарственного обеспечения РК. Мне предложили зафиксировать осложнения и побочные явления от аналога( существует целый приказ и таблица на 2 стр., на сайте МЗ его можно найти). Так вот, только при доказанных побочных явлениях( проведи эксперимент с ребенком, пациентом), может быть рассмотрена заявка на препарат, который нужен. И это не только по эпилепсии.
    • Алле
      11 нояб. 2017 г., 15:24:02
      Ответить
      Конечно это не только по эпилепсии. Только сейчас отменили переосвидетельствование при инвалидности по ампутации конечностей и спинальникам.
      А так многие всю жизнь демонстрировали МСЭК, что нога-рука не выросла.
      Но все же отменили.
      Любой приказ можно обжаловать и добиться отмены. Но это, если возражать, доказывать, а не заглядывать в рот вышестоящему начальству. У нас есть общественная палата, пусть хоть они озаботятся. А вообще дело прокуратуры - рисковать жизнью ребенка ради удешевления препарата это законно??? Воистину наша жизнь ничего не стоит.
  • а
    11 нояб. 2017 г., 15:29:35
    Ответить
    Действующее вещество Кеппра представлено леветирацетамом, содержание которого определяется видом лекарственной формы т.е. одно и то же действующее вещество.О чём сыр-бор!?
    • Мама ребенка-инвалида
      11 нояб. 2017 г., 15:39:20
      Ответить
      А сыр-бор в том,что наше отечественное го*но еще никогда не помогало. Вы думайте наши дети не проходили через наши российские препараты.??? ПРОХОДИЛИ!!! И вот по этому наших детей с тяжелыми заболеваниями сами же врачи переводили на импортные. А сейчас из-за того,что наше правительство РФ зуб точит на зарубеж,должны мы родители рисковать жизнью наших детей. Я думаю,что это против закона.
    • А-му
      11 нояб. 2017 г., 18:00:39
      Ответить
      Вспомните Жванецкого: то же самое и на пару- а не действует... Похоже ничего не изменилось. Сил и терпения всем родителям больных деток.
      • Юлия
        11 нояб. 2017 г., 21:48:57
        Ответить
        Спасибо Вам!!!
    • б
      11 нояб. 2017 г., 18:47:08
      Ответить
      Жванецкого помните? "Два часа на пару - и не берет!"
      44 ФЗ в медицине - это вообще катастрофа.
    • А
      11 нояб. 2017 г., 20:38:57
      Ответить
      Учащение приступов!!!!!!!Сыр-бор...(((((((
      • Ольга
        12 нояб. 2017 г., 9:54:12
        Ответить
        Как вам не стыдно писать такое-сыр, бор???? Сами прошли через этот ад, когда нет этого препарата, предлагали заменить на леветирацетам. Но в Российской детской клинической больнице г.Москва нам в выписке написал врач-принимать именно Кеппру, не заменять российским аналогом. Просите направление в эту клинику. Мы в итоге тоже сами покупали, здесь до больных детей и их несчастных родителей нет никому дела. Нам в Москве назначили правильное лечение. Сейчас моему сыну 21год, болели с 5 лет. Слава Богу, мы избавились от этой болезни, диагноз сняли. Всем мамочкам больных детей большого терпения, а деткам выздоровления!!!!!
    • Юлия
      11 нояб. 2017 г., 21:48:19
      Ответить
      Если вы не понимаете отчем речь...не лезьте!!!
    • ,
      11 нояб. 2017 г., 22:51:25
      Ответить
      Вы почитайте научные статьи, в которых говориться о том, что давно доказано, менять препараты при эпилепсии строго противопоказано, даже если состав одинаковый, технологии разные
    • Ремонт Мозгов
      13 нояб. 2017 г., 13:38:04
      Ответить
      О терапевтической активности и ЭКВИВАЛЕНТНОСТИ.
  • Наталья
    11 нояб. 2017 г., 15:39:37
    Ответить
    Что творите,не издевайтесь над ребенком,ему 6 лет,а уже столько перенес,он не кролик,купите лекарство,сделайте всё,что нужно ему на данный момент
    • алла
      11 нояб. 2017 г., 20:34:57
      Ответить
      Так это же не ЕДИНСТВЕННЫЙ ребенок в республике. По всей стране тысячи, которые нуждаются в качественных препаратах.
  • 111
    11 нояб. 2017 г., 16:42:29
    Ответить
    Так ведь это скорее всего санкционный продукт и никто его закупать не будет
    • Однако
      11 нояб. 2017 г., 17:40:01
      Ответить
      В платных аптеках его продают и значит его закупают. Конечно удобно переложить на родителей, ну если они за свои средства могут покупать. Ну, а если есть в аптеках, то пусть бы родители сами покупали, а минздрав возмещал им расходы. А лучше наоборот: выделял им деньги, а они отчитывались о покупке. Маме сил и здоровья. Она должна отстоять свою правду. Если надо - поднять ураган, может и дойти до кремля. Эти детки и так больны, чтоб их наказывать экспериментами. Минздрав, проявите благоразумие и работайте для людей, а не на отчётность.
  • интересненько
    11 нояб. 2017 г., 17:16:09
    Ответить
    Интересненько какой вердикт вынесет прокуратура? Минздрав не накажешь, действует в рамках закона, не заставишь выписать импортный препарат, так как сами же прокуроры потом заявят о нецелевом использовании средств. И мама права, что не хочет экспериментировать на ребенке.... Интересненько...
    • Юлия
      11 нояб. 2017 г., 21:51:36
      Ответить
      Прокуратура подаст в суд в защиту ребенка, как и у нас...не сомневайтесь. Они работу свою знают. Главное несите им свои жалобы.
  • катя
    11 нояб. 2017 г., 17:46:04
    Ответить
    российские препараты
    наши препараты ужасного качества. почему индапамид не помогает а у арифона замечательный эффект. дешёвый цитрамон не действует а 300-рублёвый экседрин - через 5 минут. а составы совершенно идентичны. в чём проблема? вопрос конечно риторический. но всё похоже на геноцид. сталин (не к ночи помянут) завёл бы дело фармацевтов.
  • Вова П.
    11 нояб. 2017 г., 18:12:12
    Ответить
    Голосуйте дальше также и будет счастье...

    • Надежда
      12 нояб. 2017 г., 7:46:19
      Ответить
      Точно! "Вова П" В каком еще государстве может быть такое безразличие к гражданам? Ну....может быть в Гондурасе ...или в Кении ....
  • А при чем тут рядовые врачи??
    11 нояб. 2017 г., 19:03:00
    Ответить
    Это государственная политика! Врачам то ещё хуже,назначить препарат,зная,что на этом ремиссия закончиться!! С отечественными препаратами полная катастрофа!
  • ребенок кролик для опытов?
    11 нояб. 2017 г., 19:50:57
    Ответить
    поменять препарат на дженерик, то есть на новый отечественный аналог – леветирацетам. Если спустя длительное время комиссия зафиксирует, что мальчику после нового лекарства стало хуже... лекарство недостаточно исследовано, и инструкция по нему еще будет дописываться
    Дописывать будут в т.ч. по резултьтатам испытания на детях?
    Может минздрав собственных детей на опыты предоставит?
    • Именно так
      11 нояб. 2017 г., 20:18:28
      Ответить
      По всем направлениям
      Импортозамещение, теоретическая экономия, эффект победы над кризисом... И ничего общего с практикой!
  • Узбек
    11 нояб. 2017 г., 20:34:07
    Ответить
    Березин не договаривает. В приказе федерального минздрава сказано, что лекарство выписывается по действующему веществу, НО, в исключительных случаях, а именно, в связи с индивидуальной непереносимостью или (вовсе не обязательно в сочетании с первым фактором) по жизненным показаниям могут быть назначены препараты по торговым наименованиям, необходимо лишь соблюсти определенные формальности. Таким образом, можно сделать вывод, что г-ну Березину глубоко наплевать на жизнь (или жизненные показания) пациента, главное, своевременно отчитаться об импортозамещении. И замечаний, в общем-то не будет, все замечающие помрут в процессе индивидуальной непереносимости.
    • Татьяна
      11 нояб. 2017 г., 21:45:29
      Ответить
      Я лишь хочу добавить, Богдаша такой же как ваши детки, просто желания у него другие, он хочет почувствовать землю под ногами, покататься с горки, просто пройтись, но к сожалению мы пока этого не можем, и препарат который нам более менее дает стабильное состояние, зачем менять, пробовать, мы уже пробовали, ему хуже, я вообще не понимаю, где мы, где экономика России, ну не там экономить надо, мне стыдно, что я должна доказывать, что мой сын имеет право жить, бред.
  • Юлия
    11 нояб. 2017 г., 21:39:02
    Ответить
    Нам в Минздраве тоже самое предлагали сделать. Минздрав вообще теперь не обеспечивает ни одного ребенка Метотрексатом. Родители сами покупают его за свои деньги. Я 10 ноября подала документы в Прокуратуру. Надоели. Родители, пишите, пожалуйста бумаги в Прокуратуру. Не сидите сложа руки. Помогите другим.
    • Татьяна
      11 нояб. 2017 г., 21:48:15
      Ответить
      Я с Вами согласна, я тоже подала в прокуратуру, чем больше нас будет, тем быстрее, мы будем услышаны
      • Юлия
        11 нояб. 2017 г., 21:54:54
        Ответить
        Правильно...Наш препарат, коьорый нам нужен...стоит дешевле, чем покупает Минздрав...вопрос почему?
  • мама
    11 нояб. 2017 г., 22:07:08
    Ответить
    я судилась с минздравом по поводу этой же Кеппры, суд выиграли, теперь получаем ее бесплатно без проблем. Боритесь за своего ребенка и не соглашайтесь на аналоги, все может закончиться очень плохо. А господину Березину должно быть стыдно за свои слова!!!!!
  • Анна
    11 нояб. 2017 г., 22:12:35
    Ответить
    Березин, хватит врать!!!!!!!! Сколько наглости в одном человеке!!!!!
    • Юлия
      11 нояб. 2017 г., 23:59:17
      Ответить
      И данные в суд представляет их юрист, что мол...вот...есть препараты и идите берите...а в реале нет ничего в аптеке ни по одной льготе. Мне даже пришлось у еще одной мамочки брать корешок рецепта по препарату на отложенном лекарственном обеспечении. Еще совести хватает в суд идти и нагло там врать.
      • Да
        12 нояб. 2017 г., 1:25:50
        Ответить
        ВРАТЬ - это то, что умеют делать эти чинушки в первую оч.
        • +
          12 нояб. 2017 г., 6:41:52
          Ответить
          +
          • Несогласен
            12 нояб. 2017 г., 9:45:11
            Ответить
            Врачи...
            Березин...
            Минздрав...
            Это же они придумали ИМПОРТОЗАМЕЩЕНИЕ???Это же они тратят миллиарды на себя и не тратят на разроботки???
            Голосуйте дальше за друзей народа и скоро вам вместо лекарств будут библию выдовать.
  • ал
    12 нояб. 2017 г., 9:37:06
    Ответить
    путин
    И, все вместе идем голосовать за путина. УРЯ
  • Ремонт Мозгов
    13 нояб. 2017 г., 13:24:21
    Ответить
    С новым каждым приступом состояние Вашего ребёнка не становится лучше; каждый приступ расценивайте ,как ухудшение. Вероятно окружающие хотят , что бы ВЫ САМИ ДАЛИ ДОБРО ПО ЭКСПЕРИМЕНТУ НАД ВАШИМ РЕБЁНКОМ, снимая с себя ответственность за "НЕДООБЕСПЕЧЕНИЕ" лекарственными препаратами и НЕКАЧЕТВЕННОЕ МЕДИЦИНСКОЕ ОБСЛУЖИВАНИЕ МАЛОЛЕТНЕГО РЕБЁНКА....Совет маме : ПИШИТЕ В ПРОКУРАТУРУ, может помогут....после 18 лет РЕБЁНКА , ВЫ НИКОМУ НЕ БУДЕТЕ НУЖНЫ
    • Татьяна
      14 нояб. 2017 г., 8:48:11
      Ответить
      Мы и щас особо никому не нужны
  • Елена
    30 нояб. 2017 г., 21:29:43
    Ответить
    Посчитайте, в какую сумму встанет пребывание ребенка с мамой в стационаре с целью смены терапии. А не дай бог срыв ремиссии и реанимация... Скорее всего, эта цифра в несколько раз превысит годовую стоимость препарата. Экономия, называется.