21:00, 05.12.2018 / ОБЩЕСТВО

«Спасти ребенка»: срочно нужна помощь Глафире Черниковой

Новой героине марафона «Спасти ребенка», Глафире Черниковой из Айкино, в четыре года поставили редкий диагноз — нейрофиброматоз I типа, плексиформная нейрофиброма малого таза. Это заболевание приносит девочке много проблем - у нее появилось объемное образование, мешающее жить. Лекарство, останавливающее развитие очага, есть. Но оно не входит в перечень бесплатно предоставляемых государством, а его стоимость около 46 тысяч рублей. Помочь маленькой Глафире пройти двухгодичный курс лечения могут только благотворители.

Видео телеканала «Юрган», фото фонда «Сила добра»

Глафира, как и все четырехлетки, активная и бодрая девочка. Рисует, лепит, собирает мозаику — занимает руки, чтобы не скучать. На одном месте она не сидит: двигается и бегает. Иногда во время игр побаливает живот — это дает знать о себе болезнь.

15368193362741.jpg

Диагноз Глафире поставили в сентябре этого года после обследований в Сыктывкаре и Москве. Девочка знает, что болеет, но слишком мала, чтобы понять — чем и как.

- Глафира маленькая, понимает, что пить таблетки надо, но все остальное еще не осознает, - рассказывает мама девочки Наталья.

E3xfjbHx4Co.jpg

Останавливает прогрессирующую опухоль Глафиры препарат «Сиролимус» («Рапамун»). Казалось бы, семья девочки может выдохнуть — лечение есть, жизнь продолжается. Но как оказалось «Рапамун» не входит в перечень для орфанных заболеваний и лекарств для амбулаторного лечения, то есть получить его бесплатно возможности нет. При этом одна упаковка препарата стоит от 46 тысяч рублей — ее хватает на полтора месяца, а курс для выздоровления Глафиры рассчитан на два года.

q1Zqx5Im7v0.jpg

Первую упаковку «Рапамуна» купили при помощи районной ЦРБ. Остальные надо будет приобретать за свой счет: это больше десятка коробок с лекарств, общая сумма превышает реальный бюджет семьи Черниковых. Именно поэтому и открыт благотворительный сбор.

- В данной ситуации это единственный препарат, который может быть окажет воздействие на ее заболевание и будет способствовать уменьшению опухоли в малом тазу. Ребенку шанс надо дать обязательно, - прокомментировал БНК главный детский онколог Андрей Карманов.

Заменить препарат на более дешевый нельзя, таково предписание врачей. Глафира тем временем уже начала принимать лекарство, есть улучшение. А бросать курс — значит дать опухоли победить.

- Упаковки хватит до 15 декабря, потом лекарство закончится, - говорит мама Глафиры. Врачи отмечают, что если прекратить курс, то опухоль будет развиваться, очаги могут появиться в других местах — на голове, позвоночнике, даже на языке.

Привычный — как до диагноза — образ жизни помогает отстраниться от пугающих мыслей, что будет, когда препарат закончится. Глафира продолжает ходить в садик, творческие занятия не бросает. Но болезнь все еще напоминает о себе.

Помочь девочке могут благотворители, отправив смс со словом «коми» на номер 7715 с указанием суммы пожертвования. (Стоимость отправки сообщения уточняется у сотового оператора на сайте). Весь декабрь этот номер будет принимать сообщения со словом «коми» именно для Глафиры.

В общей сложности с 20 ноября на счете «Сила добра» для Глафиры собрано 49 тысяч 962 рубля. При помощи смс к этому часу - 71 тысяча 634 руб. без учета комиссии мобильных операторов.

Все возможные способы помощи и инструкции можно найти на сайте оператора марафона фонда «Сила добра».

Подробную информацию об акции и организаторе можно узнать на сайте фонда, по телефону +79222723817 или по адресу: Сыктывкар, улица Бабушкина, 11.

3441

Хочу получать главные новости дня в Коми!