В последнее время в Коми все чаще встречаются дети с ювенильными ревматоидными артритами, их рост за последние годы составил около 20 процентов. Заболевание, требующее долгого, дорогого и сложного лечения, вынуждает родителей обращаться за помощью в благотворительные фонды (одна ампула импортного препарата стоит более 70 тыс. рублей) В детском отделении кардиоревматологии Кардиодиспансера больные с такими диагнозами теперь составляют большую часть пациентов. О том, почему растет их число, как справляются с этим врачи и стоит ли обращаться за помощью в зарубежные клиники, в интервью корреспонденту «Молодежи Севера» рассказала заведующая детским отделением кардиоревматологии Наталья Чипсанова.

Фото Юрия Кабанцева

- Вы давно работаете в кардиологии? Изменилось ли число ваших пациентов за это время?

- Отделению кардиоревматологии скоро будет 15 лет. 14 лет я работаю здесь, из них 10 - заведующей. Дети однозначно стали болеть больше, чаще стали диагностировать ревматоидные артриты.

- Кто является вашими пациентами, что за дети лежат в отделении?

- Это дети с врожденными и приобретенными пороками сердца, нарушением ритма сердца, с артритами и системными заболеваниями соединительной ткани.

- Диагнозы не слишком взрослые?

- Не совсем. Ювенильных ревматоидных артритов у взрослых, как правило, нет. Эта патология встречается только в юном возрасте. У взрослых ревматоидные артриты провоцируются другими факторами. Хотя терапия не сильно отличается.

- А в отделении сейчас каких детей стало больше?

- Ревматологических. Раньше, да, было больше кардиологических больных. Но ведь в кардиологии все просто - проводится операция, проходит три дня, максимум неделя и все - ребенок выписан. Ревматологические же дети находятся на госпитализации в отделении по 30-40 дней. Что касается врожденных пороков сердца, то я считаю, что роста детей с данной патологией в РК не отмечается. Можно говорить об улучшении диагностики и выявляемости пороков сердца. Хотя даже сейчас ко мне приходят из военкомата 15-летние мальчишки с первым выявленным врожденные пороком сердца. Кроме того, есть категория людей, которые и не подозревают, что у них порок сердца. Ежегодно в Коми рождается около сотни младенцев с врожденными пороками сердца, из них с тяжелыми пороками, не совместимыми с жизнью и требующими оперативной коррекции порока в первые 3-4 суток жизни, - пять или шесть. Около 60% требуют операции на первом году жизни, все остальные оперируются в более позднем возрасте.

- Откуда вообще берутся ювенильные артриты?

- Как правило, после вовремя неизлеченных инфекций. Связано это с тем, что некоторые родители самостоятельно занимаются лечением своих чад и не обращаются к участковым педиатрам. В результате дети несвоевременно получают нужное лечение, необходимое при вирусно-бактериальных инфекциях.

- То есть источником может быть любая простуда?

- В принципе, да.

- Какую помощь дети получают в вашем отделении, и в каких случаях своих пациентов вы отправляете в федеральные медицинские центры?

- Мы начинаем с обследования и подбора терапии. Дети с артритами чаще всего начинают базисную терапию с «золотого стандарта» - метоктрексата. Но, к сожалению, эта терапия помогает не всем, поэтому приходится подбирать другие методы лечения, как правило, более дорогостоящие. В республике таких препаратов пока в открытом доступе нет, поэтому пациентов с данной патологией мы отправляем на центральные базы. Конечно, очень хочется, чтобы и у нас была возможность подбора данной терапии в условиях нашего отделения. Думаю, что такое будет скоро, к этому есть предпосылки.

- Что касается операций на сердце, какой процент детей оперируется в нашей республике?

- У себя мы проводим только транскатетерные операции без вскрытия грудной клетки. Это 30-40 операций в год, до 70 человек ежегодно мы отправляем на операции в центральные клиники. Как правило, это дети с серьезными пороками сердца и преимущественно первого года жизни. Мы готовы оперировать таких больных на нашей базе, но, к сожалению, на сегодня просто нет возможности выхаживать их в послеоперационном периоде из-за отсутствия бригады врачей соответствующей квалификации. 90% успеха после данных операций - это вопрос выхаживания, мы же себе такого пока не можем позволить.

- Часто родители, детям которых поставлены такие диагнозы, начинают искать помощи за рубежом. Неужели в границах нашего государства им не могут помочь, и почему так сильна мода на заграничных медиков?

- У нас не очень много детей уезжает на операции за пределы России. Пока только двое ездили в Берлинский кардиологический центр. Это дети, которым было отказано в оперативной коррекции в нашей стране. То есть, в Бакулевском центре в Москве и НИИ Кардиологии им. Алмазова в Санкт-Петербурге их оперировать отказались. До недавнего времени мы занимались еще и детьми с онкогематологией. Там мы столкнулись с примерами, когда, к сожалению, зарубежные базы проигрывали российским и по трансплантации костного мозга, и по лечению. Вообще, мода на лечение за рубежом есть. Иногда ребенка даже с самым распространенным пороком сердца, который ежедневно оперируется в том же Бакулевском центре, родители пытаются вывезти за рубеж. К сожалению, данная точка зрения идет давно по инерции. Однако мы стараемся убеждать родителей проводить операции в России, и обычно успешно.

- Что делать папам и мамам, если их ребенку поставлен диагноз: артрит?

- Прежде всего, не паниковать. Это те диагнозы, которые сейчас лечатся. Да, долго, дорого и тяжело, но излечимо. Мы каждый год получаем новые препараты, разрабатываются новые методики лечения. Например, в последние годы дети с тяжелыми формами ревматоидных артритов и системной патологией соединительной ткани в единичных случаях стали лечиться трансплантацией костного мозга, как и в онкологии.

- Как вы относитесь к сборам средств на лечение и как определяете, кто действительно нуждается в помощи?

- Мы далеко не всегда обращаемся в благотворительные фонды. Да, есть дети, которые действительно нуждаются в такой помощи. Как правило, они находятся на госпитализации в нашем отделении, и мы хорошо знаем, что из себя представляют их семьи. Люди встречаются абсолютно разные, к сожалению, есть и такие родители, которые начинают пользоваться благотворительностью для зарабатывания денег. Их единицы, но они есть. Поэтому мы всегда настаиваем на том, чтобы помощь была оказана медикаментозная, то есть приобретались препараты, которые будут вводиться под контролем врачей. По крайней мере, это ощутимая помощь, о которой можно отчитаться. Когда же родители едут в центры за пределы республики, безусловно, им требуется финансовая поддержка - там постоянно приходится оплачивать какие-то услуги, часто даже без предоставления отчетной документации. Понятно, что и это необходимо.

- Почему лечение в федеральных медицинских центрах обходится так дорого?

- В этих центрах считают, что выделяемых государством квот на те же операции (а под одну квоту закладывается около 240 тысяч), недостаточно для оказания полноценной специализированной помощи данной категории больным. Так что с этим приходится мириться ради здоровья детей.