Эвелине Ульяновой из Сыктывкара в октябре исполнится год. У девочки редкое заболевание, при котором она не может есть белковую пищу. Ей необходимо специализированное питание, которое самостоятельно семья не может закупить. Помочь ей могут благотворители.

Фото фонда «Сила Добра»

С Эвелиной читатели БНК уже знакомы: весной 2024 года мы рассказывали, как девочка и ее семья борются со сложным и редким заболеванием — аргининянтарная ацидурия. Это нарушение обмена аминокислот, при котором в организме накапливаются аргинин-янтарная кислота и аммиак. Внешне оно не заметно, но проявляется в виде рвоты, отказа от еды, вялости и сонливости. В республике на тот момент было выявлено только четыре случая такого заболевания, и оно может не сразу дать о себе знать. Чтобы контролировать состояние, нужны дорогостоящие анализы практически каждую неделю, препараты и специализированное питание. Со сбором средств на частичную оплату услуг и еды в прошлом помогли благотворители фонда «Сила добра».

Сейчас семья Эвелины снова обращается за помощью. За год удалось сделать многое, рассказали БНК в «Силе добра». Уже сданы генетические анализы, и диагноз окончательно подтвердился. Эвелине оформили инвалидность и паллиативный статус.

«Очень важно контролировать уровень аммиака, а это постоянно, раз в неделю, при ухудшении — чаще. Платный анализ крови, анализ мочи. На предстоящий год через паллиативное отделение сделали договор на проведение некоторых анализов, но еще не всех. Такая же картина по медицинским препаратам. По аммониметру, аппарату контроля аммиака дома, тоже заявки оформлены, ждем», — рассказали в фонде.

Чтобы поддержать организм и не довести ухудшение состояния до необратимых процессов, кроме анализов и медицинских препаратов, важно принимать безбелковое питание. Иная пища маленьким организмом не усваивается и вызывает рвоту, судороги, как следствие — потерю веса и отставание в развитии.

Врачи назначили Эвелине новое питание «Нутриген безбелковый», которое подходит по возрасту. Сумма к сбору — 47 тысяч рублей. Приобретенного на эти средства питания хватит на несколько месяцев.

Все, кто хочет помочь Эвелине Ульяновой, могут выбрать удобный способ для благотворительного взноса:

— «Сбербанк» онлайн (перевод БЕЗ КОМИССИИ), с пометкой для Эвелины Ульяновой;

Название организации:

сокращенное: КРНДБФ «Сила Добра»;

полное: Коми региональный некоммерческий детский благотворительный фонд «Сила Добра»

ИНН 1101502094, КПП 110101001, ОГРН 1101100000550

Реквизиты банковского счета в Коми ОСБ № 8617 г.Сыктывкар:

Р/с 40703810028000008645

К/с 30101810400000000640

БИК 048702640

— QR-код, с пометкой для Эвелины Ульяновой;

— наличные средства (чек на руки) через кассу фонда «Сила Добра» по адресу: улица Бабушкина 11, по предварительному звонку 8-922-272-38-17.

БНК