Власти страны расширили перечень редких заболеваний, лечение которых финансируется за счет федерального бюджета. Эта мера улучшит жизнь десяти жителей республики.

Фото Кирилла Затрутина из архива БНК

Постановление правительства страны изменяет порядок обеспечения лекарственными препаратами граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями. Оно расширяет перечень редких заболеваний, для лечения которых лекарства централизованно закупаются за счет федерального бюджета. Ранее там было семь нозологий: гемофилия, муковисцидоз, гипофизарный нанизм, болезнь Гоше, злокачественные новообразования лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянный склероз. Теперь список пополнился еще пятью орфанными заболеваниями: гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом, мукополисахаридозы I, II и VI типов. По закону, с 1 января 2019 года больные одним из этих 12 заболеваний будут обеспечиваются лекарствами из федерального бюджета.

Как пояснили БНК в Минздраве Коми, ведомство приложило усилия, чтобы перевести все орфанные заболевания, которыми страдают жители республики, на федеральное финансирование, чтобы они не зависели от регионального бюджета.

- Централизованная закупка за счет федеральных средств лекарств и специализировнаных продуктов лечебного питания позволит оказать жизненно необходимую помощь каждому конкретному пациенту, - пояснили в министерстве.

В Коми это коснется десяти человек с тремя редкими болезнями — гемолитико-уремическим синдромом (2 пациента), юношеским артритом с системным началом (7 пациентов) и мукополисахаридозом (1 пациент).

Напомним, вопрос лекарственного обеспечения больных орфанными заболеваниями был одним из основных в повестке прошлогоднего заседания межпарламентского объединения «Парламентская Ассоциация Северо-Запада России» и Парламентской Ассоциации «Дальний Восток и Забайкалье». Тогда парламентарии предложили передать обеспечение лекарствами на уровень федерации. Только в Коми на эти цели ежегодно требовалось не менее 250 млн рублей. На конец прошлого года в федеральном регистре по обеспечению пациентов с орфанными заболеваниями числилось 147 жителей региона по 16 нозологиям. Из них 100 нуждалось в лекарствах и специализированных продуктах.