Благотворительный детский фонд «Сила Добра» обменяется с коллегами из регионов информацией о недобросовестных клиниках. Как сообщила БНКоми директор фонда Татьяна Козлова, такое решение было принято в Москве на семинаре для НКО, работающих с больными детьми. Организовал семинар фонд Чулпан Хаматовой «Подари жизнь». Еще одним итогом семинара стала обращение к главе Минздравсоцразвития РФ Татьяне Голиковой о расширении списка жизненно важных лекарств.

По словам Татьяны Козловой, участники семинара обсудили нюансы так называемой паллиативной помощи - улучшение качества жизни пациентов и их семей, столкнувшихся с заболеваниями, предотвращение и облегчение страданий благодаря раннему выявлению болезней, тщательной оценке и лечению боли и других физических симптомов, а также оказание психосоциальной и духовной поддержки.

- У нас в Коми на сегодня паллиативной помощи как отдельного направления нет. В проекте закона «Об охране здоровья» термин «паллиативной помощи» должен появиться. Минздравсоцразвития планирует создавать в отделениях несколько коек для этого. Я с таким подходом не совсем согласна, это не должны быть койки для того, чтобы ребенок на них умер. Бывают случаи, когда ребенок с безнадежными прогнозами не только выживает, но и через какое-то время начинает вести активный образ жизни, - уверена Татьяна Козлова.

Также общественники обменялись опытом приобретения дешевых лекарств и базами поставщиков, и решили вести мониторинг добросовестности зарубежных клиник, в которые обращаются родители тяжело больных детей.

- Были случаи, когда воодушевленные родители ехали в зарубежные клиники, а там из них просто выкачивали деньги, заставляя сдавать дорогие, совершенно не нужные анализы, проходить неэффективные процедуры. Например, таким образом повели себя врачи одной из израильских клиник. Маму мальчика уверили в том, что ребенок не перенес последнюю пересадку костного мозга, а на самом деле у ребенка плодились метастазы, - рассказала Татьяна Козлова.

В заключение участники семинара подписали коллективное обращение к главе Минздравсоцразвития Татьяне Голиковой на расширение списка жизненно важных лекарств.

Как рассказала Татьяна Козлова, расширение этого списка может спасти очень многих детей. Так, в Коми аналоги бесплатных препаратов потребовались совсем недавно Дарьяне Чупровой — лекарство, включенное в список Минздрава, вызвало тяжелые осложнения у и без того больного ребенка. Подобные ситуации, когда бесплатным лекарствам требуется замена дорогостоящими аналогами, встречается очень часто.

- Нужно пройти семь кругов ада, можно выиграть суд, который обяжет Минздрав купить нужное лекарство, и все равно добиться дорогостоящих препаратов от государства невозможно. Поэтому и ведется речь о включении в новый закон о здравоохранении так называемых орфанных препаратов — фармацевтических средств, разработанных для редких и сложных заболеваний. Все фонды подписались под несколькими петициями, мы попросили Татьяну Голикову обратить внимание на заменители лучшего качества, чтобы была свобода выбора лекарств у врачей, и чтобы мы не теряли наших детей, - рассказала Татьяна Козлова.